EHI !!!

Ho una tonnellata di bavaglini...ma se ti va di regalarmene un altro, metti l'importo corrispondente qui, lo tramuteremo in ore di fisioterapia, protesi e/o attrezzature speciali:




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CAUSALE: Donazione per Nina

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La storia di Nina

Era una notte di mezza estate.
Una notte buia e tempestosa.
Una notte che io, la mia mamma e il mio papà ricorderemo per sempre...

Dopo 10 ore estenuanti di travaglio, sono arrivata: tutta tumefatta a causa di un gomito davanti al viso, un cordone ombelicale cortissimo ed un bel colorito bluastro.

Mi hanno spedita subito nell'incubatrice e dopo una crisi respiratoria mi hanno rianimata ed intubata. Con il passare delle ore le mie condizioni, invece di migliorare, sono peggiorate e sono stata trasferita d'urgenza al reparto di Terapia Intensiva Neonatale ( TIN) di Brescia dove tante "zie"e "zii" premurosi si sono presi cura di me per 44 giorni.

Oltre ai problemi respiratori, che già sarebbero bastati, SORPRESA !!!
Mi è stata diagnosticata una malattia genetica polimalformativa; l'ipotesi più gettonata alla nascita era che si trattasse di una Sindrome rarissima chiamata OFD1 (Oral-Facial-Digital 1 o Oro-Facio-Digitale 1) ma dopo un complesso esame del dna presso il TIGEM di Napoli, a Dicembre 2013 è stata scartata anche questa ipotesi.

Al momento sono senza diagnosi: quegli spiritosoni dei miei genitori la chiamano "Sindrome di Nina", con un'incidenza di 1 caso su 7 miliardi (cioè...solo io!)

Avevo più probabilità di vincere al superenalotto.


La mia cartella clinica è abbastanza nutrita e comprende:


-atrofia cerebrale frontale bilaterale e temporale sinistra,
-ipoplasia del corpo calloso
-trigonocefalia
-rene policistico bilaterale e ipertensione
-ipoacusia grave bilaterale
-Sequenza di Pierre Robin con palato ogivale, micrognazia e difficoltà di suzione
-ipotonia assiale (in netto miglioramento!)
-ipotiroidismo
-2 malformazioni cardiache congenite : Dotto di Botallo pervio e Difetto Interatriale
-reflusso gastroesofageo
-laringomalacia
-tibia curva congenita
-cifosi
-lassità legamentosa
-orecchie ad impianto basso e retroruotate
-occhi "nepalesi"

sperando di non avere altre sorprese....