EHI !!!

Ho una tonnellata di bavaglini...ma se ti va di regalarmene un altro, metti l'importo corrispondente qui, lo tramuteremo in ore di fisioterapia, protesi e/o attrezzature speciali:




UBI BANCA S.P.A. Filiale di Brescia – Via Trento 25

IBAN: IT05G0311111270000000014735


BIC: BCABIT21

INTESTATO A: Isabella Moreschi (mamma di Nina)

CAUSALE: Donazione per Nina

Non scordarti di mettere il tuo recapito o di mandarci una e-mail in modo da poterti ringraziare!


per informazioni: inviaggioconnina@gmail.com


lunedì 22 settembre 2014

domenica 21 settembre 2014

1600 km per Nina




Che i Fans di Nina non fossero delle persone ordinarie, già lo sapevamo da un pezzo, ma che alcuni rasentassero la follia, no questo non lo sospettavamo... :-)
Enrico Milani, che già avete avuto modo di conoscere nei mesi scorsi grazie alle tante iniziative calcistiche organizzate a favore di Nina, si è messo in testa di percorrere 1600 km in bici (da Paratico, Brescia a Sunderland, Inghilterra) per festeggiare i suoi 25 anni da tifoso della squadra del Sunderland.
Tutto ciò a favore di Nina.
Siccome non vogliamo essere gli unici ad averlo sulla coscienza (eh eh ) diventate nostri complici !
Aiutateci a supportare la sua follia impresa cliccando "mi piace" e condividendo la pagina Facebook dell'evento: Road to Stadium of Light.
Abbiamo un annetto scarso di tempo per trovare degli sponsor che gli forniscano qualche birretta sul percorso ed almeno una bici... col sellino ! ah ah ah :-D

GO ENRICO GO !

venerdì 19 settembre 2014

E meno male che é venerdì!



M=Mamma
N=Nina

Scena 1.
Ufficio postale, interno giorno.
Attendiamo di ritirare una raccomandata, Nina controlla la carta di identità della mamma (con foto pessima come vuole la tradizione dei documenti che durano un casino di anni).

N: Qui é tutto bajato (sbagliato) !!! 
M:Che cosa é tutto sbagliato?
N: 'a poto! (La foto)
M: la foto? 
N: ti! A devi lifale! (Sì, la devi rifare)
M:?
N: il ciolliso! (Il sorriso)
M: ??? Il sorriso? É perché é sbagliata? 
N: Devi lidele! É tutta bajata! Lifale! (Devi ridere, è tutta sbagliata! Rifare!). 
...
...
...
M: Jawohl! :-D


Scena 2.
Bagno di casa, interno giorno.
Ci laviamo le manine appena tornate dall'ufficio postale.
Nina ha in mano un paio di giocattoli.

M: Dai Nina, ora ci laviamo le nani, appoggia Bamby ed il cavallino.
N: Sguardo inceneritore.
N: Mamma, no é calallino, ti chiama uniconno! (Non é un cavallino, si chiama unicorno)
...
...
...
M: Jawohl! :-D


Psssst!
Ehi, voi! 
Sì, voi che leggete....
AIUTO! 

Ah ah ah!!!


giovedì 18 settembre 2014

Primo giorno di scuola





Evviva! Finalmente è arrivato il primo giorno di scuola!
Inizia l'avventura alla Casa dei Bambini, scuola materna che segue il metodo di Maria Montessori :-)



Nina è stata bravissima, ci ha stupito come al solito: si é seduta al tavolo e si é interessata subito ai materiali presentatele dalla sua bimba "tutor", A. di 4 anni; io sono rimasta solo una ventina di minuti per poi dileguarmi per un paio di ore a chiacchierare con le altre mamme fuori dalla scuola. 
Alla fine siamo andate via per ultime, praticamente ci hanno cacciate le maestre se no la Microba ci faceva notte lì dentro, ih ih ih...



Prima impressione, per me che sono una criticona, molto positiva: maestre ferme ma dolci, bambini "inquadrati" (in senso buono) e molto motivati, liberi di fare ma non allo stato brado. 
Nutro grandi aspettative da questo metodo che mi ha sempre affascinato. 
I materiali che ho visto sono semplicemente fantastici e secondo in me in grado di innescare ancora di più la miccia sempre accesa della curiosità della Microba. 
Il rigore e la semplicità "un pò all'antica" (passatemi il termine) li trovo necessari per i bambini di oggi, immersi in una realtà sempre più virtuale che  li vuole sempre più passivi. 
Stiamo a vedere se nei prossimi giorni  la pupetta conferma il trend positivo delle prime ore...
Go Nina go! :-)

martedì 16 settembre 2014

Un caldo autunno...



Oggi finalmente abbiamo avuto la visita dal Pneumologo, per valutare l'entità dei danni ai polmoncini della Microba, dato che la lastra di controllo all'apparato digerente (effettuata il 2 settembre scorso e che aveva fatto finire in stand by l'operazione allo stomaco prevista per il 3) aveva rilevato una "situazione polmonare da inalazione cronica ".

Si apre un ventaglio di tre ipotesi:

- reflusso che risale dallo stomaco ed entra nelle vie aeree (la più probabile)
- saliva che durante la notte entra nelle vie aeree invece che nell'esofago
- errata deglutizione dei liquidi via bocca

Ogni ipotesi comporta l'inalazione di liquido nei polmoni (avevamo già avuto a che fare con la polmonite ab ingestis a 6 mesi, ricordate?) il che probabilmente spiega i picchi di febbre oltre i 40ºC e la tosse perenne da settembre a luglio (quest'anno giuro che mi compro le azioni del Broncovaleas, esisteranno, no?)
Ora verranno confrontate tutte le lastre che abbiamo per vedere l'evoluzione del problema nel tempo, faremo altri accertamenti soprattutto sulla deglutizione, delle prove immunologiche per vedere se i suoi malanni sono semplice "routine" bambinesca dovuta alle difese magari un po' basse e poi il 7 ottobre rivedremo il chirurgo gastrico per decidere il da farsi.
All'orizzonte c'è sempre questa operazione di "strozzatura" dello stomaco ( Fundoplicatio o Nissen) che bloccherebbe la risalita del reflusso per sempre... anche in caso di rave-party :-D 

Insomma, prevediamo un autunno caldo, purtroppo non su una spiaggia ;-)


sabato 13 settembre 2014

Un mese all'ora x

Un mese. 
Esattamente un mese all'ora x.

Dopo tre anni e mezzo torno a lavorare.

Tre anni e mezzo in cui ho fatto il lavoro più bello ed impegnativo del mondo, 24 ore al giorno e 7 giorni di 7, quello meno riconosciuto, duro e sfibrante ma che mi ha dato grandi soddisfazioni, le migliori che potessi mai avere.
Speravo che la situazione riabilitativa e medica di Nina si sarebbe dipanata con il passare del tempo, invece tutto è rimasto come prima, ossia... un gran casino! 
Ma ce la farò (ce la farò?) se no che Mamma Compulsiva sarei, eh eh eh!
Sono pronta a raccogliere anche questa sfida, del resto Nina mi ha insegnato che "quando il gioco si fa duro, i duri iniziano a giocare" ;-)
Le giornate diventeranno ancora più "Tetris" degli anni scorsi, tutto ad incastro millesimale, ma (unica nota positiva) almeno mi interfacceró con degli adulti senza camice e finalmente si parlerà di "altro".
...
...
Sempre che mi ricordi dove é l'ufficio... :-)




giovedì 11 settembre 2014

Di aspettative ed altri pensieri così...


Nina, gennaio 2012

E niente, prima o poi tocca pensarci, a queste cose.
E se non ci pensi tu, te lo ricorda qualcun altro, stai ben certo.
Alla cosiddetta aspettativa.

Ieri, durante la visita ortopedica per il braccio della Piccola Hooligan (ricordate? Quello fratturato ed operato a Giugno, che ha sconvolto tutta la pianificazione della nostra estate) il Professore, svolti i controlli di rito, si è interessato a Nina.
Le solite domande sulla sindrome, su chi ci segue, che esami abbiamo fatto, chi abbiamo visto e via dicendo.
Sottolineando l'importanza dello scoprirne il nome, di 'sta benedetta sindrome, "non perchè cambi nulla, ma giusto per l'aspettativa di vita".
Ecco, io questo pensiero ho cercato di rimuoverlo in questi tre anni.
E già c'ho il mio bel da fare a far finta che non sia latente in tutto quello che faccio senza che qualcuno, tra il lusco ed il brusco, me lo ricordi. 
Facendomi passare un quarto d'ora veramente di merda una volta rimasta sola con questi pensieri.
Non è che non lo sappia o che non lo voglia vedere, con Nina ci siamo andati vicini qualche volta (vedi foto) e gli ambienti riabilitativi che frequentiamo ci ricordano sempre che il nostro tempo può essere molto limitato (quando è un pò che non incontri qualcuno, è meglio non chiedere!) ma preferisco vivere la mia vita senza conoscerla, questa aspettativa!
Che cosa cambia?
Ogni giorno può essere l'ultimo, ma questo vale per tutti, no? 
E allora via con le gite, il cinema, i concerti di musica, le passeggiate al parco finché ci è possibile.
Recuperiamo quello che non abbiamo potuto fare negli anni scorsi e accumuliamo momenti belli per i periodi difficili.
E che l'aspettativa...aspetti!

Un pensiero a Tea e Luigi, due faccette buffe che non incontreremo più 

sabato 6 settembre 2014

Un pomeriggio di domande e pomiciate



Di strada, nel suo viaggio pieno di peripezie, Nina ne dovrà fare tanta, lo sappiamo tutti.
Però é bello scoprire ogni giorno dei piccoli grandi progressi, che ci rincuorano e ci danno la forza per cercare di dare il meglio.
Che la Microba sia sempre "sul pezzo" lo sappiamo da tempo, ma riesco ogni volta a stupirmi dei voli pindarici, dei collegamenti arditi, delle associazioni sbalorditive che riesce a fare il suo cervello nonostante l'atrofia corticale.
Niente da Premio Nobel, sia inteso, ma segnali che la tipina é molto attenta e partecipe e fa lavorare le sue sinapsi a pieno ritmo.
Probabilmente se fossimo stati in una situazione "standard" non me ne sarei nemmeno accorta, ma il fatto che la nostra partenza sia stata molto in salita, fa sì che come genitori siamo diventati molto attenti ad ogni minimo dettaglio, a segnali di ripresa e recupero anche infinitesimali.
Veniamo al punto:
Oggi pomeriggio ho portato le bimbe al cinema. Ci andiamo spesso, Nina é abituata a seguire tutto un cartone, anche di quelli un po' più impegnativi (ad esempio quelli di Miyazaki) ma non ho idea se effettivamente riesce a cogliere tutto il senso di quelli più complessi, ma oggi ne ho avuta la conferma.
Guardavamo Dragon Trainer 2, storia di vichinghi e draghi, quando ad un certo punto muore il papà del protagonista.
Niente di truculento, anzi. Il grosso e barbuto vichingo rimane sotto una valanga di ghiaccio, il figlio e la moglie lo tirano fuori, lo abbracciano, si scambiano un paio di tristi sguardi e poi l' attenzione viene sviata su un drago; nessuno dice che il corpulento babbo sia morto, anzi, potrebbe benissimo darsi che sia ferito o svenuto. 
Cambio di scena: tramonto, nave con il feretro (non visibile) che parte sul mare liscio come l'olio, il figlio (triste) scocca una freccia incendiaria verso la nave, secondo il tradizionale funerale vichingo.
A seguire anche gli altri amici lo imitano scagliando i dardi e solo allora si intravede un lenzuolo bianco sul ponte dell'imbarcazione con appoggiato sopra l'elmo vichingo con le corna.
A quel punto, nel silenzio si alza una vocina: " Pecché papà é motto?" ( trad.: perché il papà é morto?).
Ora. 
Vi assicuro che nessuno dei personaggi ha usato questa parola e comunque la situazione era lontana dal tipico clichet della morte da grande schermo (e comunque Nina non ne ha molta esperienza, fortunatamente nemmeno "vera"). 
Il saluto al defunto era molto particolare, seguendo una tradizione antica che può conoscere solo qualcuno più adulto (infatti anche la sorellina di 6 anni poi mi ha chiesto il significato di questa cerimonia così inusuale) ma evidentemente il senso é stato colto anche da un cervello che "sciacquetta" (definizione romanesca dataci dal Neurochirurgo per evidenziare il fatto che l' encefalo fosse un po' più piccolo rispetto alla scatola cranica...) con particolare soddisfazione della mamma.
Insomma, non era una scena palese (ovviamente anche per non turbare troppo il cosiddetto target del cartone, che comunque si colloca su una fascia superiore ai 3 anni di età di Nina) ma lei é riuscita a capire esattamente cosa fosse successo.
Il che mi rende molto contenta e serenamente speranzosa in un suo costante miglioramento cognitivo.
Ma il regalo più bello l' ho ricevuto poco dopo, quando Nina mi ha tirata per la maglietta, chiedendomi di avvicinarmi, poi si é accostata al mio viso, come per chiedermi qualcosa a bassa voce ed invece.... è partita con una super pomiciata!
A bocca chiusa fortunatamente, ma comunque sbavettosa al punto giusto. 
Dentro di me ho riso di gusto, perché mai e poi mai avrei immaginato di impegnarmi in una pomiciatona al cinema...con una delle mie figlie! :-D