EHI !!!

Ho una tonnellata di bavaglini...ma se ti va di regalarmene un altro, metti l'importo corrispondente qui, lo tramuteremo in ore di fisioterapia, protesi e/o attrezzature speciali:




UBI BANCA S.P.A. Filiale di Brescia – Via Trento 25

IBAN: IT05G0311111270000000014735


BIC: BCABIT21

INTESTATO A: Isabella Moreschi (mamma di Nina)

CAUSALE: Donazione per Nina

Non scordarti di mettere il tuo recapito o di mandarci una e-mail in modo da poterti ringraziare!


per informazioni: inviaggioconnina@gmail.com


martedì 31 luglio 2012

Di contorsionismi microbosi

Che la nostra Microba fosse una vera acrobata, ce ne eravamo già accorti, ma a volte fa cose da brivido...anche imbarazzanti !



Come quel giorno in pizzeria, Nina seduta nel seggiolone: ad un certo punto tira su il piedino e poi tutta la gamba su su a 180° fino a mettersi il tallone sull'orecchio, roba che Heather Parisi* in confronto è una tavola di legno...
Passa la cameriera, strabuzza gli occhi e si butta a pesce su di lei tentando di liberarla e ringhiando:
"A signò, ma come l'ha messa?" pensando che io, distrattamente, l'avessi infilata in quel modo nel seggiolone.
Avoja a spiegare che no, che è lei che fa l'esibizionista...figura demmerda da mamma incapace.
:-)

*da qui si evince che c'ho 'na certa....

lunedì 30 luglio 2012

C'hai la faccia da...


Grazie ai nostri amorevoli vicini Angelo, Stefania e Lorenzo per il simpatico regalo directly from the U.S.A.


...Bubba Baby !!! :-)

ma 'sti occhi ??? Sempre più Nepalesi...
Per non parlare del capello post-doccia...inclassificabile.
Direi che il bavaglino si intona alla stragrande con il faccino buffo, che ne dite ?

domenica 29 luglio 2012

Agosto, reflusso non ti conosco!


per le Pojane Calzate all'ascolto: la scritta "Nina" sul foglio, l'ho fatta io eh!


Ultimi day hospital prima della pausa estiva.
Dopo l'esito della polisonnografia e vari consulti con Gastroenterologo, Neurologo e Primario Maxillo-facciale, abbiamo pianificato di procedere in questo modo:

-agosto: la Microba dormirà sul suo materasso antireflusso e si pipperà il nuovo farmaco, sperando che il vomito esorcista-style rientri, l'edema che ostruisce le vie aeree si sgonfi e la respirazione notturna migliori. Per una settimana cambieremo latte, passando a quello di soia, per escludere un'eventuale intolleranza al lattosio (che se ci sente il Catalizzatore di Sfiga Cosmica, ce la manda di sicuro...)

-settembre: riprenderemo il monitoraggio a casa con il pulsossimetro durante le fasi di sonno. Se dovessero verificarsi di nuovo desaturazioni e ristagni di CO2, la soluzione sarà l'applicazione della C-PAP notturna. Ci manca solo la bombola d'ossigeno nella cameretta-loculo delle nane....
Stamattina è aleggiata anche la parola tracheotomia, ma ho fatto finta di non sentirla, non può sempre piovere sul bagnato, ecchecazz......

Da qui a settembre speriamo che la piccoletta ci stupisca come al solito ;-)

sabato 28 luglio 2012

venerdì 27 luglio 2012

Materasso pediatrico antireflusso

Materasso pediatrico antireflusso gastroesofageo Refluxana

In meno di 24 ore è arrivato il materasso antireflusso Refluxana che ci hanno consigliato al S.Andrea per migliorare il sonno della Microba ; non che lei dorma male anzi, è un sasso, ma per vedere se la saturazione dell'ossigeno rimane entro limiti accettabili e per ridurre il ristagno di CO2.
Abbiamo anche cambiato il farmaco per il reflusso, speriamo che funzioni...
Nel frattempo abbiamo provato il materasso: Nina ci ha fatto un primo pisolino senza rotolarsi come al solito, rimanendo ben ferma nella posizone "guidata" dalla sagomatura della gommapiuma e, pare, respirando meglio..
Unico neo: il materasso ha un rivestimento ignifugo (sfoderabile) sintetico che fa sudare copiosamente. Per ora abbiamo ovviato con il telo di spugna del passeggino, che tra l'altro si adatta bene. Vediamo come va.
:-)

Grazie a tutti voi che, con i vostri "bavaglini", rendete possibili questi acquisti senza pensarci due volte, a cuor leggero.

mercoledì 25 luglio 2012

Polisonnografia - aggiornamenti


La Microba riempita di elettrodi per la polisonnografia

Ariecchice !
Finalmente a casa e con una connessione decente (ooops, zitti zitti, sia mai che il Catalizzatore ci senta...) reduci da 48 ore di ricovero per effettuare alcuni accertamenti alla Microba.
Lunedì notte Nina ha fatto la cosiddetta polisonnografia, ovvero: cavi cavetti elettrodi telecamera a monitorare il suo sonno, la respirazione, il cuoricino e l'ossigenazione del sangue.
Questa volta siamo stati all'Ospedale S.Andrea (Roma) dove esiste un'unità pediatrica molto professionale specializzata per le problematiche del sonno: niente a che vedere con la polisonnografia effettuata mesi fa all'Ospedale Pediatrico, che a confronto era una barzelletta.
Qui ci sono 2 stanze apposite per questo genere di esame ed il tecnico durante la notte viene a controllare regolarmente che tutto stia andando per il meglio.
La mattina solito drammatico prelievo del sangue (4 buchi e mezz'ora di tempo prima di trovare la vena giusta, la piccoletta le ha microscopiche e fragilissime) per effettuare un emogas da cui è risultato un notevole accumulo di CO2 (anidride carbonica) il che non è bello.
La Microba inoltre presenta molte desaturazioni durante il sonno e respiro affannato; il tutto pare causato (o aggravato) dal nostro simpatico amico reflusso gastroesofageo che è ritornato alla carica.
Quindi si è deciso di monitorare la saturazione dell'ossigeno durante la giornata e poi di nuovo la notte ma utilizzando uno speciale lettino anti-reflusso.
E' andata un po' meglio e quindi le conclusioni sono state:
-cambiare la terapia per il reflusso gastroesofageo
-utilizzare il lettino speciale
A settembre faremo qualche ulteriore monitoraggio mentre Nina dorme; se la situazione non dovesse essere migliorata, la piccola avrà bisogno dell'ossigeno durante la notte
:-(
Nel frattempo (e qui ci vuole un applauso per la sanità "smart" che funziona) la Prof. Villa del S.Andrea ha contattato il Prof. Iannetti, primario del rep.Maxillofacciale del Policlinico Umberto I° che segue la Microba, per parlare del quadro clinico di Nina = lunedì la vuole rivedere alla luce di quanto emerso in questi 2 giorni.

E domani arriva il lettino anti-reflusso :-)

lunedì 23 luglio 2012

Polisonnografia live

Come anticipato l'altro giorno, io & Nina siamo impegnate in un mini-ricovero per monitorare e valutare la questione delle apnee notturne con desaturazione dell'ossigeno.
La Microba è già stata conciata per le feste, con cavi, cavetti, elettrodi...
Speriamo che non si rotoli troppo nel sonno, se no poi ci tocca liberarla con un trinciapollo, ah ah ah!
Domani inserisco la foto ed i commenti su questo "nuovo" ospedale ;-)

Buona notte !!!

Scusate il mancato aggiornamento, ma ieri sera la connessione internet era un po' farlocca: siamo ancora all'ospedale, dopo aver vinto da vere fortunelle un'altra notte di degenza per accertamenti sulla respirazione notturna della Microba. Che pare bruttina, con frequenti apnee e desaturazioni, probabilmente causate dal simpatico amico reflusso gastro-esofageo. Ora attendiamo (fiduciose) la dimissione. News stasera sul tardi tardi tardi.
Grazie per tutto il vostro affetto affettuoso :-)

domenica 22 luglio 2012

Un triste addio



 Il Cane Orizzontale, che stava male da 2 settimane, non ce l'ha fatta.
Ci ha lasciati stamattina, dopo 12 anni e mezzo di Amore puro.
Avremmo un milione di cose da dire, un milione di foto da mettere, un milione di aneddoti da raccontare, ma il vuoto che c'è in questa casa oggi non si può esprimere.
Ciao cane buffo, fai buon viaggio!



 


venerdì 20 luglio 2012

Altro giro, altro regalo

La Microba il giorno del suo compleanno

Siccome siamo fortunelli, la settimana prossima ( oltre ai 5 giorni intensivi 8.30-14.30 per la disfagia che già mi riempiranno ben bene le giornate ) abbiamo vinto anche un ricovero urgente di 1 giorno per approfondire gli esami relativi alla respirazione e le apnee notturne.
Sì, perchè la Microba pare che ogni tanto vada in apnea mentre dorme ( ma che figlia di sub sei, cavolo ? Respira, che trattenere l'aria fa male! ) quindi ieri abbiamo applicato il pulsossimetro che in 6 ore ha registrato 81 desaturazioni (cioè il livello dell'ossigeno in circolo, invece di essere al 100% aveva brusche cadute). Quindi alè, altro giro altro regalo, questa volta andiamo a testare servizi e qualità di un altro ospedale, tanto per cambiare.
Non vedevo l'ora, veramente...

Nel frattempo se c'è collegato qualcuno che sa come si disattiva il Catalizzatore di Sfiga Cosmica, si consideri assunto: io alle mie ferie ci vorrei credere ancora!

giovedì 19 luglio 2012

Là, dove osano i genitori



Piano piano stiamo rosicchiando microscopici momenti di vita "normale" alla pazzesca routine quotidiana. Sono 12 mesi che corriamo a destra e a manca e ogni tanto ci vuole anche un "contentino" per mamma è papà. Siamo sfibrati dalla stanchezza fisica e mentale e sarebbe molto più facile non avventurarsi oltre i nostri limiti, ma credo fermamente che a volte si debba osare.
E quindi via, dopo un'altra giornata "Tetris" (ossia dagli incastri impossibili, come l'omonimo gioco) ci buttiamo ed andiamo al cinema con gli Amici. Per deformazione "subacquea" abbiamo optato ovviamente per  La vita negli Oceani, un documentario con delle immagini marine strepitose, che è molto piaciuto anche alle bimbe. Nina ha retto poco: Papà Velcro l'ha stesa quasi subito con una passeggiatina a fondo sala; la Piccola Hooligan invece ha tirato un po' di più, dato che l'argomento ed i protagonisti sono tra i suoi preferiti di sempre. A metà film ronfavano tutte e due e fino alla mattina dopo non le abbiamo più sentite...
Insomma, siamo partiti allo sbaraglio ed è andata benone.
Tuffarsi nell'ignoto può riservare delle belle sorprese :-)

martedì 17 luglio 2012

Piccoli automobilisti crescono - lezione n° 1


La Microba ha imparato uno dei fondamenti della guida, il must di ogni guidatore che si rispetti, soprattutto se annoiato dalla fila sul raccordo.
Spero solo che la lezione n° 2 sia quella di smaltire la produzione in modo naturale e non di esporla sul sedile ;-) ah ah ah

lunedì 16 luglio 2012

La Microba..."live" !

e mò chi la ferma più ???

Vi ricordate la cena organizzata dagli Alpini di Azzano Decimo (Pordenone) sabato scorso ???
Fisicamente non c'eravamo, ma virtualmente sì !!! :-)
Grazie all'idea di Valeria e al telefonino di Alberto, la Microba si è collegata via Skype con i suoi nuovi Amici Friulani.
Abbiamo curiosato dietro le quinte tra i fumi della polenta e delle salsicce, gironzolato tra i tavoli, apprezzato l'allestimento con la storia e le foto di Nina, salutato parenti e Amici.
Insomma, sebbene ci sia spiaciuto un mondo non riuscire a partecipare, la webcam è stata un ottimo surrogato.
Ringraziamo tutte le persone che hanno reso possibile questa serata, chi ha organizzato, cucinato, allestito, mangiato, pulito e tutti quelli che hanno partecipato con così tanto calore.
Oltre al Gruppo Alpini di Azzano Decimo, anche l'Associazione Sportiva Dilettantistica Country Eagles ha adottato la Microba e si è messa in viaggio con lei: siete tutti nei nostri cuori!
GRAZIE :-)

sabato 14 luglio 2012

Piccoli aggiornamenti medici - luglio 2012


Questa settimana abbiamo avuto diversi appuntamenti medici per cui, come già anticipato nei post scorsi, abbiamo dovuto modificare i nostri piani vacanzieri al Nord, "lisciando"l'incontro con alcuni fans di Nina e la cena organizzata dagli Alpini di Azzano Decimo (sorry !!!!).
Ecco quindi alcuni piccoli aggiornamenti:

-Fibroscopia = fibra ottica infilata nel naso e poi giù per la gola per indagare la laringomalacia (ossia la Microba aveva la laringe immatura) e la situazione delle corde vocali, essendo la vocina ancora abbastanza flebile. L'esame non è andato bene perchè il reflusso gastroesofageo, che è tornato prepotentemente alla ribalta in queste ultime settimane, ha causato un edema diffuso.
Questo grosso gonfiore non ha reso possibile l'indagine sulla parte posteriore della laringe e sulle corde vocali :-( Dobbiamo rivedere la terapia anti-reflusso col gastroenterologo per poi tornare a settembre a ripetere l'esame.

-Maxillofacciale: il primario ritiene che la testolina della piccoletta non debba per ora subire nessun intervento. A dicembre però bisogna rivedere la questione, insieme a quella del palato ogivale: se la placchetta otturatrice non riesce a chiuderlo completamente (ad oggi in effetti sembra un po' fermo) bisogna intervenire chirurgicamente.

-Neurologo: Molto soddisfatto dei progressi in generale, ha rilevato che la parte superiore del corpo ha recuperato alla grande, mentre siamo indietro con le gambine...

-Audiologia: effettuati test audiologici con le protesi acustiche, andati benissimo. Così bene che, pensando che la Microba facesse un po' la paracula, la Professoressa ha deciso di ripeterli anche senza protesi. Risultato: "Un abisso" (testuali parole) la differenza con le protesi acustiche e senza.... Abbiamo ricevuto di nuovo moltissimi complimenti per le competenze cognitive di Nina, considerate da loro sbalorditive se inserite nel suo contesto di sordità grave (e qui ringrazierei con una capocciata gli audiologi dell'Ospedale Pediatrico che ci hanno fatto perdere 7 preziosissimi mesi di tempo, senza i quali la Microba ora farebbe già le equazioni, eh eh eh )

venerdì 13 luglio 2012

Siparietto # 5


Da un po' di tempo mancavano i divertenti  siparietti, ma finalmente la vacanzina dai nonni sul Lago di Garda ce ne ha regalato uno fresco fresco.

Per chi si fosse messo all'ascolto solo ora, ricordo che:
I siparietti non sono altro che scenette, simpatiche figure di m.., momenti di ilarità (mia) non voluti che mi hanno fatto sganasciare dalle risate.
Lungi dal mancare di rispetto sia alla Microba, sia agli attori involontari interpreti di queste esilaranti scenette, voglio sottolineare che non mi sono sentita affatto offesa da queste situazioni, anzi.
Mi hanno divertito in quanto assolutamente genuine, spontanee e naturali. E fino all'altro ieri avrei potuto esserci io nel ruolo dell'involontario gaffeur!
Sono ben altre le cose che fanno male.
E siccome di occasioni per piangere purtroppo penso che ce ne saranno, ora approfittiamone e ridiamo!

E via col Siparietto # 5:

Lungolago con annessa spiaggetta in una calda mattinata di inizio Luglio.
Io, la Microba, la Piccola Hooligan, Nonno Chiaretto, una panchina all'ombra, 4 vù cumprà scazzati dall'assenza di bagnanti, il resto della spiaggia deserto.
Arrivano 2 vecchiette (85/90anni) accompagnate dalla figlia/nipote 60enne che le molla accanto a noi sulla panchina mentre va a riprendere l'automobile parcheggiata lontana.
Le 2 anziane iniziano a fare i complimenti alla Piccola Hooligan che si sta preparando per andare a fare il bagno col Nonno: "Ma come sei brava, nuoti già, ma fai anche i tuffi? E come sei bella, che bel costumino....etc etc" La P.H. le sfancula in tempo zero risponde di fretta e poi corre a fare il bagno.
Allora si rivolgono a Nina, bodino arancione e cappellino fucsia, seduta nel passeggino:

"E questo è il fratellino?"
"Ahem...no, è la sorellina"
"Ah. Ha dei problemi?"

W la schiettezza bresciana !!!! :-)

giovedì 12 luglio 2012

Non solo panini...

Della nostra Forneria preferita (peccato che per noi non sia proprio dietro l'angolo...) vi ho già parlato più volte. In occasione della nostra mini-vacanza al nord, siamo riuscite a fare una scappata per salutare Massimo & Sandra ed il loro staff.
Abbiamo apprezzato i meravigliosi bracciali "Nina Jewels" creati da Luisa, conosciuto gli affezionati clienti che ci stanno supportando da lontano, sbafato assaggiato pizzette.
Ci tengo molto a ringraziare tutte le persone speciali che ruotano attorno alla Forneria Ongaro di Urago per tutto quello che stanno facendo per la nostra piccoletta :-)
E in attesa di riuscire a fare una foto decente a Nina e alla Piccola Hooligan con i braccialetti, vi lascio con un paio di foto dell'incursione della Microba tra i panini.


Nina & Sandra

Nina & Luisa

mercoledì 11 luglio 2012

Buon Compleanno Nina !


TANTI AUGURI NINA !!!

si ringrazia Papà Velcro per l'ideona della pizzetta...
penso che farò prima a buttarlo che a smacchiarlo, l'asciugamano ... ah ah ah
Devo ricordarmi di comprare delle azioni della Omino Bianco o in alternativa farmi adottare dalla nonnina della Ace

alla Microba la pizza invece è piaciuta un casino...è stato difficilissimo fotografarla con sopra la candelina, perchè la gettava a chilometri di distanza in tempo zero per avventarsi sulla pizzetta :-)

Un puccetto in piscina non poteva mancare...


...e nemmeno il regalo!
Un bel libro pop-up sugli animali marini scelto da Papà Velcro, perchè io non ci avevo nemmeno pensato, al regalo...ammazzaò sono proprio alla frutta !!!! :-(

E dopo qualche ora di relax in piscina, è stato bello entrare nella macchina fresca fresca, oserei dire quasi gelida, parcheggiata all'ombra resinosa di una bella pineta (indovinare qual è l'auto)


...dai, vi aiuto: c'è Papà Velcro che tenta di rinfrescarla a colpi di ventaglio prima che arrivi il mio cazziatone io :-D


Vi ringrazio tutti per gli auguri arrivati qui sul blog e via sms, mail, FB... prima o poi je la farò a rispondere ;-)

martedì 10 luglio 2012

Un giorno felice

Ieri, 9 luglio 2012, rimarrà negli annali come un giorno felice.

Nella splendida cornice del Lago di Bracciano, in un posto meraviglioso ignoto ai navigatori satellitari ma conosciuto dalla segnaletica tradizionale (...questa la capisce solo lo Zio Bradipo ih ih) si sono sposati i nostri cari amici Luciano e Cristina, coronando il loro sogno d'ammmmorrre :-)
E proprio al loro banchetto Nina, sotto i consigli tecnici di Papà Velcro, ha sperimentato le sue prime bevute (in assoluto) dal bicchiere.
Spero solo che ci fosse l'acqua, dentro !!! Dagli applausi che si fa da sola... ho qualche dubbio !





Colgo l'occasione per ringraziare pubblicamente gli sposini per aver scelto delle bomboniere quantomai originali nonchè preziosissime: le ore di fisioterapia di Nina :-)


GRAZIE con tutto il nostro cuore

domenica 8 luglio 2012

40 settimane


8 Luglio 2011 - in attesa della Microba che se la prende comoda

La "data di scadenza" per l'arrivo della Microba era esattamente un anno fa, l'8 Luglio.
Noi, ignari di tutto, cazzeggiavamo per ingannare l'attesa.
Questa foto è l'emblema di quella serena spensieratezza che mi piacerebbe rivivere per almeno 24 ore...o che mi auguro di ritrovare ;-)

venerdì 6 luglio 2012

Di new entry, fans e vacanze finite

Piccoli aggiornamenti dal Lago di Garda:

- New entry: ad esattamente 2 mesi di distanza, sta arrivando anche il secondo dentino:-)
La posizione in cui sta spuntando è un po' originale, ma si sa che alla nostra Microba piace fare l'anticonformista (eppoi ci mancava il consulto col dentista, no ?)

- Fans: Nina, come una vera V.I.P., viene riconosciuta dalle sue fans in spiaggia sotto lo sguardo incredulo del nonno. Ah ah ah !!!
Finalmente ho avuto modo di rincontrare Serena (dopo 30 anni? forse di più...) e conoscere Barbara e Patrizia e il loro stuolo di bambini, nella cornice informale di un aperitivo bordo lago mentre la Piccola Hooligan saccheggiava ahem...chiedeva educatamente patatine e tic-tac ai loro figli. (per la cronaca i 6 tic-tac rimasti non sono nemmeno arrivati alla macchina). Donne, mi ha fatto molto molto molto piacere conoscervi !!!! La prossima volta so dove beccarvi :-)

-Vacanze finite: causa varie congiunture astrali, la nostra mini-vacanza volge al termine senza aver avuto modo di assaporare al meglio questi posti meravigliosi e senza aver incontrato molte persone che avevamo voglia di conoscere (tipo il nostro idolo Paride della Valcamonica o Ivo da Verona) che da tempo viaggiano insieme a noi. Purtroppo il tempo è stato veramente poco; l'incertezza della nostra estate fa sì che non abbiamo nemmeno la più pallida idea di quando ritorneremo, speriamo a settembre perchè vorrebbe dire che è andato tutto bene.

Seguiranno foto non appena rientrerò in possesso del cavetto per il telefonino x scaricarle, ossia domenica ;-)

giovedì 5 luglio 2012

FAQ ovvero: tutto quello che avreste voluto chiedere ma non avete mai osato



Ultimamente, chiacchierando con voi “fans” di Nina, mi sono resa conto che ho dato per scontate molte cose, visto che questo blog inizialmente è nato come link per parenti ed amici che ci conoscono…dal vivo.
Dato che ora invece la maggior parte di chi si è messo in viaggio con noi ci conosce solo virtualmente, forse è il caso di rispondere ad alcune domande che mi vengono poste con maggior frequenza (le cosiddette FAQ).
Ritenetevi dunque  liberi di fare ulteriori domande nello spazio riservato ai commenti: questo post verrà poi trasformato, col vostro prezioso aiuto, in una pagina da mettere lì in alto, vicino a “Chi siamo” e  “La Storia di Nina”. 
Nina è nata prematura ?
No,  è arrivata con 3 giorni di ritardo rispetto alla data presunta, alla settimana 40+3
Durante la gravidanza avete fatto l’amniocentesi, l'ecografia morfologica, le ecografie di controllo?
Sì, abbiamo fatto l’amniocentesi presso Artemisia , uno dei migliori centri privati in Italia (forse il migliore?) sotto le mani di fata di “Mr. Amniocentesi” Dott. Claudio Giorlandino  (credo che sia il medico che abbia bucato più panze in assoluto, roba da Guinness dei Primati). Abbiamo scelto di fare un esame “allargato” ad altre patologie, oltre alle Trisomie più comuni (13, 18, 21): Distrofia muscolare di Duchenne, Ritardo mentale o Sindrome dell’X fragile, Sordità Congenita (ah ah c’è dell’ironia in tutto ciò!) Fibrosi Cistica e malattie metaboliche.  Non è stato rilevato alcunché.
Durante l’ecografia cosiddetta “morfologica”, invece, è stato rilevato un problema a carico dei reni, che è stato poi indagato con una serie di visite e consulenze apposite, classificato erroneamente come “Idronefrosi”.
Dalle prime ecografie sembrava che dovessero farla nascere prematuramente per operarla d’urgenza, allarme rientrato col passare delle settimane. Il Chirurgo Nefrologo (cioè colui il quale opera i bimbi appena nati) dell’Ospedale Pediatrico,  valutando le ecografie, ci ha rassicurati e ci ha rimandati ad una visita di controllo verso i 6 mesi di vita di Nina.
Dai normali controlli ecografici mensili e di accrescimento (effettuati presso vari posti) la diagnosi è sempre stata “Idronefrosi bilaterale”. Non è mai stata segnalata nessun’altra anomalia, tant’è che non c’è stato nemmeno sconsigliato il parto in acqua che invece abbiamo tentato di fare.

piccola nota: ho ricevuto in privato una mail di una mamma che invece ha avuto un'esperienza molto negativa con il Dott. Giorlandino ed il suo Centro. Io non ne posso parlare male perchè ho avuto 2 ottime esperienze con entrambe le amniocentesi e con 1 morfologica, ma ovviamente è stata SOLO la MIA esperienza e ben venga il confronto con altre esperienze anche pessime. Insomma, era per dire che se io mi sono trovata benissimo c'è anche chi oggi poteva non avere un figlio a causa di una diagnosi errata (brivido!).
La gravidanza è stata normale?
A parte un paio di episodi di piccole perdite ematiche senza conseguenze (visita al pronto soccorso senza ricovero) ed il fatto che la piccola si è girata ed “incanalata” presto (successo anche con la Piccola Hooligan del resto) per cui ho dovuto stare un po’ a riposo,  non ho avuto grossi problemi.
La piccola si muoveva pochissimo (niente calcioni e capriole come la sorella) ma quando l'ho segnalato, mi hanno tranquillizzata spiegandomi che non tutti i bambini "pogano" nella pancia della mamma; invece probabilmente era il cordone ombelicale cortissimo che non le consentiva di scatenarsi.
Come mai  è nata cianotica e con arresto respiratorio?
Le cause credo siano da imputare al braccino piegato al di sopra del viso (Nina si presentava … di gomito) ed al “funicolo breve”, ossia al cordone ombelicale cortissimo che le ha fatto fare bungee jumping per ben 10 ore senza che a nessuno  (tranne a me !!!) paresse strano.
Se avessi saputo che l’idronefrosi in realtà era la malattia del rene policistico o che il cordone ombelicale era corto o che la bambina era posizionata male, avresti agito diversamente?
Sì! Avrei optato per un parto con taglio cesareo per evitare a Nina (e a me) quello che abbiamo passato in quelle 10 ore. Io, per pazzia per scelta, non ho fatto nemmeno l' anestesia epidurale in entrambi i parti, ma non avrei esitato a sottopormi ad un cesareo pur di tutelare la salute della Microba.
Quanto tempo è stata Nina in Terapia Intensiva Neonatale?
44 giorni
Quando avete saputo che Nina è affetta da una  sindrome genetica ?
Il giorno dopo la nascita. All’inizio Nina è stata messa sotto osservazione in un’incubatrice nell’Ospedale in cui è nata. Poi è stata intubata a causa di un altro arresto respiratorio. Dopo una lastra al torace da cui è emerso che tutti gli organi interni erano spostati,  i polmoni non si erano espansi correttamente ed il cuore appariva ingrossato, è stata trasferita a Brescia, dove ci hanno detto subito che la bimba aveva una sindrome genetica ed hanno ipotizzato la Sindrome Oro-facio-digitale1 (OFD1) tuttora in corso di accertamento.
Si poteva scoprire durante la gravidanza?
Con l’amniocentesi o altri esami di questo tipo sicuramente no (l’amnio indaga solo le sindromi più comuni tipo quella di Down). Forse se il problema renale fosse stato classificato correttamente come rene policistico anziché idronefrosi, forse a qualcuno poteva insorgere qualche dubbio. Riguardando le ecografie effettuate solo una, col senno di poi ovviamente, poteva far avanzare qualche sospetto: era il faccino di Nina visto di profilo, dal quale la micrognatia (mento piccolo, sfuggente e arretrato) appare abbastanza evidente. Ma non avendo alcun sospetto, la cosa è passata inosservata. Non sono state evidenziate altre problematiche (ad es. difetti cardiaci, atrofia cerebrale, palato ogivale).
C'è qualcuno in famiglia affetto dalla stessa sindrome  genetica?
No.
Queste sono le domande che mi sento rivolgere più spesso.
Ora tocca a voi, toglietevi ogni dubbio ;-)

mercoledì 4 luglio 2012

Proseguono gli esperimenti ... mangerecci


Microba & gamberetto


Proseguono gli esperimenti mangerecci della Microba.
Purtroppo il ritorno del simpatico amico Reflusso Gastro-esofageo e la digestione lentissima della Microba ci limitano molto nel proporle i cibi da manipolare in serenità.
La piccola è estremamente interessata all'argomento cibo, appena vede qualcuno mangiare inizia a tirare fuori la linguetta in modo buffissimo e ad indicare tutto con il ditino, ma spesso non possiamo accontentarla per i motivi spiegati nel post di ieri, pena un idrogetto di passato di verdure gusto spigola (sì, perchè capita sempre quando c'è il pesce, così, oltre alla verde macchia perenne, si segnalano anche imbarazzanti risvolti sociali).
Nina ha capito anche come funziona esattamente la cosa: ci imbocca volentieri, sia con le manine sia con le posate (ovviamente preparate da noi) quindi...mancano solo i risultati.
Siamo fermi sempre ai 2/3 cucchiaini di omogenizzato alla frutta e a qualche cibo solido slinguazzato prima di essere ejettato nell'iperspazio alla velocità della luce.
Speriamo nella settimana intensiva di Disfagia che si terrà a fine mese...


martedì 3 luglio 2012

Ancora tu...

ancora tu
non mi sorprende lo sai
ancora tu
ma non dovevamo vederci piu'
e come stai
domanda inutile
stai come me
e ci scappa da ridere
amore mio
hai gia' mangiato o no

(cit. Ancora tu - Lucio Battisti)


Niente da fare.
Ci ha illusi per un mesetto e mezzo e poi...
Il nostro caro amico Reflusso Gastroesofageo è tornato alla grande.
A volte per cause "meccaniche" : Nina esplora giochini, oggetti, cibi con la bocca provocandosi il vomito "esorcista style".
A volte per cause "ignote" o meglio, senza causa: ti guarda con quei suoi occhioni, la faccia seria, e dallo stomaco senti arrivare il rumore delle contrazioni.
Rumore che ti permette di avere qualche nanosecondo per correre ai ripari, se sei vicino.
Se no ti attacchi al tram. E pulisci.
Così a volte capita anche di fermarsi al distributore di benzina ed invece di fare il pieno o di gonfiare le gomme, si lava la Microba (ed il seggiolino) in un lavandino di fortuna.
Ma la prossima volta ci attrezziamo meglio ed ottimizziamo il tutto:  mettiamo la pupa sul portapacchi e passiamo sotto gli spazzoloni, così laviamo macchina e figlia in un sol colpo!
:-)


lunedì 2 luglio 2012

Voglio capire...


Voglio capire.
Seriamente, voglio capire.
Voglio che qualcuno mi spieghi come funziona il Servizio Sanitario Nazionale.
No, perchè a me pare semplicemente assurdo!

Nina ha 2 codici esenzione per i farmaci e le visite specialistiche: uno per patologia (quindi i farmaci per le sue patologie dovrebbero essere scontati, ossia si paga solo il ticket) ed uno per l'invalidità totale (non ho ancora capito che tipo di farmaci vengono scontati con questa esenzione e che differenza c'è con l'altra esenzione ma prima o poi lo scoprirò).
Ogni giorno la Microba prende un farmaco per il reflusso gastroesofageo, che fa parte delle sue patologie.
A Roma, dove siamo residenti, il farmaco costa 18€, con l'esenzione lo pago 14€.
Partiamo per Brescia con la ricetta per comprare il farmaco che stava finendo.
A parte il fatto che in farmacia non mi hanno accettato la ricetta perchè è della Regione Lazio..e quindi ho dovuto andare dalla guardia turistica a farmela trasformare in una ricetta della Regione Lombardia...
Dopodichè il farmaco l'ho pagato...2 € !!!
Con le stesse esenzioni.

Ricapitolando:
Lazio = 14 €
Lombardia = 2 €

quindi a Roma non mi conviene soffrire di reflusso, ma sicuramente ci sarà anche il caso opposto, per cui a Brescia non converrà soffrire di qualcosa che a Canicattì invece è quasi gratis.

Perchè ci ostiniamo a chiamarlo Servizio Sanitario Nazionale, se a ben vedere è Regionale ???

L'unica cosa che ho capito è che farò incetta di questo farmaco quando sarò in vacanza dai nonni....
Che schifo!

domenica 1 luglio 2012

Lago di Garda Mon Amour


Frequentare le spiagge ed i luoghi della mia infanzia 30 anni dopo e riscoprire gli stessi scorci, sapori, odori con le proprie figlie è una sensazione unica. Ma soprattutto godersi qualche giorno di vacanza fuori dal rigido schema della nostra routine quotidiana...non ha prezzo !!! :-)

@Serena: ci vediamo ???