EHI !!!

Ho una tonnellata di bavaglini...ma se ti va di regalarmene un altro, metti l'importo corrispondente qui, lo tramuteremo in ore di fisioterapia, protesi e/o attrezzature speciali:




UBI BANCA S.P.A. Filiale di Brescia – Via Trento 25

IBAN: IT05G0311111270000000014735


BIC: BCABIT21

INTESTATO A: Isabella Moreschi (mamma di Nina)

CAUSALE: Donazione per Nina

Non scordarti di mettere il tuo recapito o di mandarci una e-mail in modo da poterti ringraziare!


per informazioni: inviaggioconnina@gmail.com


sabato 30 giugno 2012

Di idee, bracciali e donne speciali

Secondo il proverbio "Chi dice donna dice danno".
Sarà...ma secondo me chi dice donna dice creatività, idee, inventiva, organizzazione, voglia di fare, ottimizzazione, manualità ed un sacco di altre qualità avanti anni luce rispetto all'universo Uomo (maschietti, ora non offendetevi, eh). Peccato che abbiamo cose più importanti da fare che essere interessate al potere (o così ci fanno credere, chissà) se no vedreste come lo cambieremmo 'sto povero pianeta !!! ;-)
E la mia convinzione si rafforza sempre più quando mi imbatto in Donne così:

-Luisa: fa parte dello staff della Forneria Ongaro, che ha adottato Nina da qualche mese. Non contenta la sera, quando il suo bimbo dorme, invece di riposare crea collane e braccialetti il cui ricavato è per La Microba. Pare che i "Nina Jewels" siano diventati molto trendy in zona Urago e dintorni e che stiano prendendo piede in tutto il bresciano :-)
E in effetti direi che possiamo farne tranquillamente un must per l'estate 2012, dato che sono fichissimi:


-Adry: l'ho conosciuta virtualmente sul suo blog Le tre gonne di Villa P. l'estate scorsa, quando eravamo entrambe panzone (la sua pupetta è nata il giorno prima di Nina). Quest'anno ha avuto la brillante idea, per il regalo di fine anno delle maestre del nido, di attingere al meraviglioso catalogo delle VirtualZie, sul sito Facciamo Swap Per Nina.
Cara Adry, non mi sfanculare sgridare: lo so che me l'hai detto in privato, ma mi va di ringraziarti pubblicamente, tu che sei così affettuosa, le mamme del Mionido, le vostre Educatrici che hanno apprezzato il gesto e le VirtualZie Grazia ed Antonella che hanno creato i regalini con tanto amore :-)
In effetti hai ottimizzato al massimo il cosiddetto "unire l'utile al dilettevole": trovare pensierini originali e dare una mano alla Microba, tutto in un sol colpo. BRAVA !!!! :-)

last but not least:

-Claudia: Famosa mamma blogger nonchè creativa, inventa giochi rigorosamente fai-da-te e riciclosi per il suo Topastro. Ha messo a disposizione della Microba tempo e manualità, ideando dei sacchettini multiuso in stoffa, veramente deliziosi. Un enorme grazie a lei e alle sue followers che si stanno prodigando per darci una mano :-)
...ed un grazie anche a Nina: è tutta "colpa" sua se ci imbattiamo in Donne così speciali, che se no non avremmo mai conosciuto !!!

venerdì 29 giugno 2012

Un giorno speciale

Oggi la Zia ProfessorA si è sposata.
Sembra ieri che correvo sulla ghiaia per andare al telefono e ricevere la notizia della nascita della mia sorellina; invece era un torrido giorno d'estate di 30 anni fa.











Non mi va di scrivere banalità, solo che oggi sono molto molto molto felice :-)

mercoledì 27 giugno 2012

Di viaggi e nuove scoperte


In macchina la Microba ha conquistato l'ambita posizione "senso di marcia" sul suo nuovo seggiolino (...oddio...nuovo...diciamo "nuovo per lei"). Ha avuto una reazione molto gioiosa, tutta eccitata ed incuriosita; quella che mi sarei aspettata per l'applicazione delle protesi acustiche e che invece è passata, è proprio il caso di dirlo! un po' in ..."sordina"! Ah ah ah! Io sono molto contenta perchè non ne potevo più di vederla accartocciata nell'ovetto, mentre questo seggiolino è molto reclinabile e quindi la piccoletta di può sparare delle comodissime penniche nei lunghi spostamenti quotidiani :-)
Una piccola grande conquista, ottenuta anche grazie alla ripresa della crescita (prima era troppo gracile per questo tipo di imbragatura).


Oltre ai viaggi, la nostra piccola esploratrice ha deciso di dedicarsi alla speleologia, indagando con successo nuove cavità ed assaggiandone i prodotti (per dignità non ne mostro le foto eh eh eh) che è parsa gradire molto. Domani, al consueto day hospital per la disfagia, cercherò di presentarmi con un bel vasetto di caccole omogeneizzate, sia mai che funzioni :-)

martedì 26 giugno 2012

A cena con gli Alpini



Sabato14 Luglio i mitici Alpini di Azzano Decimo (Pordenone) hanno organizzato una cena per Nina: siccome in quel periodo dovremmo (il condizionale è d'obbligo, dati gli impegni medici incessanti della Microba e l'onnipresenza del Catalizzatore di Sfiga Cosmica) essere su al Nord, speriamo di riuscire a partecipare e a conoscere tutti i suoi "fans" friulani ;-)

lunedì 25 giugno 2012

Sapore d'estate


E' ufficiale: ci piace il cocomero :-)

La ragazza si è impuntata per fare da sola: non gradisce aiuti esterni, vuole fare esperienza da sè.
Piccolissimi ma fondamentali passi avanti verso l'autonomia. Facce buffe da morir dal ridere...
Peccato che il reflusso gastroesofageo, che pareva oramai superato, sia tornato alla ribalta, limitando moltissimo tutte queste stimolazioni (basta un microscopico pezzettino di cibo sulla lingua o in bocca per innescare la bomba).

domenica 24 giugno 2012

Piccole cose del weekend

Sono stati due luuuunghi giorni senza Papà Velcro, che ha dovuto lavoraretutto il weekend, ma pieni di Zie e di cose da fare :-)
Sì, perchè io non ce la faccio più: l'estate è arrivata e per ogni day hospital che ci pippiamo durante la settimana, ho deciso che dobbiamo pareggiare con qualcosa di "altro" nel weekend o la sera, se reggiamo.
Non si può vivere di solo ospedale, quando fuori il cielo è azzurro, le rondini garriscono felici e le giornate sono così lunghe ma soprattutto non c'ho un cazzo di voglia di cucinare.
Quindi abbiamo iniziato già da mercoledì sera con una pizzata a sorpresa per il papà, prelevato dalla sua tribù di femmine direttamente in ufficio per una cenetta a 4 a Villa Torlonia; abbiamo proseguito venerdì con una grigliatona al parchetto con gli Amici dell'Oasi di Fido; poi ieri è stata la volta del Baby Nuoto (peccato fosse l'ultima lezione...).
La Microba stavolta è venuta in acqua con me :-) mentre la "solita" Zia Dany si spupazzava la Piccola Hooligan (l'acqua fredda della piscina ci ha fatto però desistere dopo un quarto d'ora).
Giretto al parco col cane senza fretta e senza orari (vedi foto sotto).
Poi passeggiata serale con gelato che fa molto estate.
Ed oggi invece, l'apoteosi: con la macchina carica di tre tonnellate di cazzate di roba utile, siamo partite alla volta del mare dove, coadiuvata da uno stuolo di ottime Zie, mi sono fatta una bella immersione subacquea mentre le pupette mettevano a dura prova Alessandra, Daniela e Tania (in rigoroso ordine alfabetico) sulla spiaggia.
La Microba ha fatto mostra di prediligere come al solito la sua mamma, producendo piccole armi di distruzione di massa solo in sua presenza ma soprattutto decidendo di vomitarle addosso "esorcista-style" il pappone di brodo vegetale+verdure+spigola+olio+parmigiano+crema di farro nell'esclusivo ristorantino, lasciando come simpatico souvenir dell'evento un'imbarazzante Crocs piena di liquido verde e delle macchie sui vestiti che manco l'Omino Bianco in persona riuscirà a far sparire.
Mare. Sole. Salsedine. Vento in faccia. Risate.
Un'immersione splendida contornata di mille nudibranchini colorati, cernie, polpi, gorgonie.
Zero pensieri in testa, solo il rumore ritmico delle mie bolle e una micro-pennica sulla cima durante la deco.
Aaah. Mi sembrava di essere tornata indietro di qualche anno.
Perchè ogni tanto anche le mamme si devono ritagliare uno spazio tutto loro, possibilmente senza nani intorno, per ricaricarsi un po' ;-) ed io riesco a staccare la spina solo così, facendo la cosa che amo di più al mondo.
Ci voleva proprio, da ripetere quanto prima con Papà Velcro, che almeno si smazza il trasporto dell'attrezzatura che mi è mancato molto.
A conclusione del weekend...Europei di calcio!
No, no, non abbiamo guardato la partita dell'Italia....è che, chissà perchè, puliamo la A-car (ah ah) la macchina solo in occasione dei grandi eventi calcistici.
Siccome ultimamente ci ha mollati a piedi in un paio di occasioni (di cui una proprio oggi...fortunatamente pre-partenza per il mare) abbiamo deciso di dedicarle qualche attenzione in più, data la sua veneranda età, compiendo anche un paio di riti scaramantici.
Quindi, mentre urla belluine provenivano dalle finestre aperte durante i calci di rigore, armati di Folletto abbiamo dato il definitivo addio alla zucchina trifolata che soggiornava sulla moquette dai Mondiali...un po' mi è dispiaciuto, era diventata una di famiglia.
E finalmente abbiamo montato il seggiolino "nuovo" per la Microba (in realtà era quello della sorella) che ora ha la lunghezza ed il peso giusto per poterlo usare e quello effettivamente nuovo, fichissimo e da "grandi" per la Piccola Hooligan, non vedo l'ora di provarli :-)

Mmmm...pare interessante...famme un po' toccà!

Me piasce...mò m'allargo...

...eddaje cò la pet therapy !!!


Un ringraziamento alle Zie per avermi regalato queste ore di libertà, agli Zii per essersi accollati la mia attrezzatura su e giù per le scalette, al Roma Diving Center per la calorosa ospitalità.
Un grazie speciale ad Alessandra (che non ho idea se sia sopravvissuta) che si è dovuta pippare un bagno tra le onde dal colore inquietante di Ostia, costretta dalla Piccola Hooligan :-D

sabato 23 giugno 2012

Basta c@zz@te...


Notate niente di nuovo, in questa foto ???
A parte il fatto che la Microba ha iniziato a leggere in tedesco, intendo (eh eh).

Sì sì, avete visto bene: due apparecchietti acustici nuovi fiammanti :-)

Ebbene sì, ce l'abbiamo fatta.
E' stato uno dei giorni più belli della mia vita e non è un modo di dire.
L'essere sicura che finalmente mia figlia senta la mia voce (e tutto il resto)...beh, potete immaginare l'emozione.
La Microba non ha avuto particolari reazioni al momento, ma si vede che sta studiando e rivalutando tutto ciò che ha attorno con occhi nuovi...anzi, orecchie nuove !
E' molto incuriosita e a volte fa delle facce buffissime quando scopre alcuni rumori che evidentemente le erano sconosciuti.

Unico neo: l'auricolare di destra, fatto su misura in silicone (hanno spruzzato nell'orecchio una specie di schiuma da barba, che dopo qualche minuto si è solidificata e che ha costituito il calco per produrre l'auricolare) non si adatta perfettamente al suo orecchio, causando fastidiosi fischi nell'apparecchio. La settimana prossima dovrebbero sistemarlo (perchè il Catalizzatore di Sfiga Cosmica è sempre in agguato, sia mai che le cose vadano bene al primo colpo, eh...).

Quindi possiamo finalmente ritornare ad un tono di voce normale, ma soprattutto...basta dir cazzate, oramai la Microba ci sente !!! :-)

venerdì 22 giugno 2012

Nuovi percorsi riabilitativi


Nina in attesa della pappa - 21 Giugno 2012

L'ozio è il padre dei vizi, dice il saggio.
Ed allora riempiamo tutto il nostro tempo libero ( ah ah ) con 2 nuovi percorsi riabilitativi:
-quello per la disfagia, presso un ospedale ad una sessantina di km da casa, a pochi metri dal mare :-) cominciato i primi di giugno
-quello per la logopedia, presso il centro che già segue Nina per la fisioterapia, iniziato ieri.

Per il primo, abbiamo già avuto qualche soddisfazione: la Microba, aiutata dalla dott.ssa Cerchiari (un'autorità nel campo) è arrivata a mangiarsi 4/5 cucchiaini di omogenizzato alla frutta. Ieri ha assaggiato anche il sugo al pomodoro, ha fatto strage di pizza bianca (nel senso che l'ha lanciata dappertutto) e si è leccata con gusto il bicchierino con i resti del caffè d'orzo della dottoressa..
La parola d'ordine per adesso è "desensibilizzare" la zona orale, in quanto Nina non accetta di buon grado di assaggiare nè di introdurre alimenti in bocca,  a meno che siano cibi già conosciuti o che sia lei a farlo per prima. Il fatto che abbia sofferto di reflusso gastro-esofageo e che permanga una forte predisposizione vomito con il minimo stimolo, non aiuta un granchè.
Ma la dott.ssa è molto fiduciosa, direi quasi contenta del livello di partenza della Microba.
E quindi avanti: oltre ad un Day Hospital settimanale, ci attende anche una settimana intensiva a fine luglio (ed allora dovremo ricordarci il costumino per un puccettino sul bagnasciuga tra un pasto e l'altro!)
Per la logopedia invece ci attendono 2 o 3 appuntamenti a settimana (da definirsi).
Go Nina, GO!!! :-)



giovedì 21 giugno 2012

Di sorellitudine e scimmiette

Siccome oggi è il solstizio d'estate nonchè il giorno più lungo dell'anno e c'ho da fare con Papà Velcro ( "strane cose accadranno" ...) ;-) vi lascio in compagnia delle nostre 2 scimmiette:


Sorellitudine è...ravanare tra le dita dei piedi sempre sudatissime della Microba e trarne tesori umidicci da annusare con soddisfazione (urgh...)


Sorellitudine è...nutrire la sorellina con prelibati nonchè sanissimi pezzetti di "burdicacao" (burro di cacao) di Hello Kitty, stando seduta per un quarto d'ora sulle sue tibie curve congenite (forse per raddrizzarle?) mentre mamma, ignara e distratta, fotografa ridendo.

mercoledì 20 giugno 2012

La Microbona

Evviva !!!

Oggi nuovo day hospital per quanto riguarda nutrizione/controllo PEG/controllo tiroide/prelievi ematici.

Aggiornamenti:

-PEG ok . Dobbiamo solo pulire un po' il tubicino con...Coca Cola !!!
"Mi raccomando signora, poca eh !!!!" "Uh. Di meno dell' Anitra Wc che usavo prima, dottò?"
-Tiroide: effettuato nuovo check ormoni; finalmente abbiamo avuto anche il consulto con l'endocrinologo secondo il quale la tiroide è ok ed il farmaco è sospeso definitivamente. Yeeeeeeh! Prossimo controllo a settembre :-)
-Ernie: quelle inguinali paiono più piccole, o forse Nina non piangeva "a dovere" ;-) mentre quelle della schiena permangono ed il chirurgo ha disposto una nuova ecografia a settembre per vedere se sono a rischio "strozzamento" e quindi da operare oppure no.
-Nutrizione: la Microba finalmente si sta tramutando in una Microbona :-)
Dopo aver perso molto peso durante l'ultimo ricovero a causa della gastroenterite, Nina era dimagrita ulteriormente secondo il controllo di 3 settimane fa , dove la bilancia aveva registrato 6320 Kg.
Oggi invece, la conferma ai nostri sospetti: 7210 kg !!!
890 gr in 3 settimane esatte :-)
Quasi 3 etti a settimana: la pupetta sta insidiando i record della sorella, che all'epoca era conosciuta con l'appellativo di "cricetona", essendo le sue guance (e  cosce) a rischio esplosione.
Siamo sempre un po' sotto la media, ma almeno il puntino del percentile è rientrato nel foglio.

Iniziamo a tirare un sospiro di sollievo, almeno per ora ed almeno per questo. 

martedì 19 giugno 2012

Tra sfilatini e rosette c'è anche una ...paNina speciale ! - parte 2

una pa...Nina morbida morbida :-)

Tre mesi orsono vi ho parlato di una simpatica iniziativa promossa dalla forneria "L'altro fornaio" di Massimo Ongaro (Via Interna 2/Bis - Brescia zona Urago Mella) che ha adottato ufficialmente la Microba.
A Pasqua, in occasione del nostro giro in terre nordiche, siamo andati a conoscere la famiglia Ongaro, a rifocillarci con ottime pizze e panini fragranti, tornando a casa carichi persino di regali :-)
Nina, che all'inizio ronfava come un ghiro, si è prestata poi volentieri a coccole e fotografie, come se li conoscesse da sempre. Ed è questa la sensazione che ha colpito anche noi: è molto toccante incontrare persone così genuine e simpatiche...ci siamo subito sentitti a nostro agio come se fossero amici di vecchia data.


Nina con Sandra e Valentina



foto di famiglia con (da sinistra): Enrico, Sandra, Valentina, Massimo

Grazie alla Microba, in questo viaggio stiamo incontrando delle persone veramente speciali !!!

Un grazie di cuore a Massimo & Sandra, Valentina & Enrico per tutto quello che stanno facendo per la nostra piccoletta; un abbraccio a tutti i clienti della forneria di Urago che ci stanno dando una mano concreta; ultima ma non ultima, un grazie affettuoso a Luisa che si è ingegnata nella creazione di braccialettini da vendere alle mamme dell'asilo del suo piccolo Jacopo (e quindi un bacio sbavettoso anche alle mamme!). A presto, molto presto ;-)

lunedì 18 giugno 2012

Buon sangue non mente

E' da Novembre che ci tentiamo ma le congiunture astrali, amiche intime del Catalizzatore di Sfiga Cosmica, non ci sono mai state favorevoli: ricoveri programmati e non, bronchiolite, polmonite, tossi e raffreddori vari, applicazione della PEG, varie ed eventuali, hanno fatto slittare questo evento di molti mesi. Ma ora ce l'abbiamo fatta!
La Microba ha avuto il suo battesimo dell'acqua :-)
YEEEEEEEEEEH !!!!
A fine stagione, certo, ma almeno abbiamo rotto il ghiaccio per eventuali esperienze acquatiche estive, in un ambiente controllato senza distrazioni esterne .
Dal punto di vista pratico, è filato tutto liscio: abbiamo ovviato al problema del tubicino della PEG con una semplice garza tubolare, in modo che stesse fermo senza scotch, cerotti ed accrocchi vari e devo dire che la soluzione è stata ottima; semplice, funzionale e...riciclabile!

Nina al suo ingresso in acqua

Ho lasciato (a malincuore, lo ammetto) il posto in acqua a Papà Velcro e mi sono dedicata alle foto a bordo vasca. Ho rosicato, ma alla fine è giusto che sia così, anche i papà hanno diritto a godersi queste emozioni non solo i cazziatoni delle mogli ;-)
Nina si è divertita molto, è parsa interessata a quello che avveniva in vasca, ai giochini, alle sensazioni dell'acqua. Papà Velcro se l'è spupazzata in lungo e in largo per tutta la piscina, hanno giocato con le palline, hanno provato la ciambella gonfiabile, tutto in modo molto rilassato...


...forse fin troppo !!!!

la prossima volta ricordarsi di portare cocktail con oliva ed ombrellino

Insomma, come figlia di 2 subacquei (e sorella di un tipa che a meno di un mese di vita stava in barca all'Argentario e a nemmeno 2 anni faceva snorkeling a Shark Reef) non si poteva volere di più.
Brava Nina ! (mò te tocca...)

domenica 17 giugno 2012

Dell'uso alternativo di risorse inutilizzate

Scenario mattutino che manco la sceneggiatura di un horror...
Nane da svegliare, lavare, tentare di vestire con risultati accettabili e non come una turista giapponese, colazionare, convincere a lasciare a casa uno, due, tre milioni di giochi inutili e tentare di uscire con un aspetto tale che non intervengano gli assistenti sociali.  
Il tutto già in ritardo di default.
Se poi ci si mette l'imprevisto...
La Microba pensa bene di svegliarsi sorridendo e, sempre sorridendo, farsi uno shampoo di vomito,ciuffo imbizzarrito incluso, con idrogetto stile "L'esorcista" per cui sarà necessario rimbiancare la cameretta e bruciare il materasso.
Attimi di smarrimento totale, in cui il tuo corpo rimane lì, fermo tipo stoccafisso senza alcun segno di vita tranne un inquietante tremolio all'occhio destro, mentre la tua mente vola su un'esclusiva spiaggia delle Maldive dove, in splendida forma, senza occhiaie e nani urlanti, ti sorseggi un cocktail. Ma poi rientri in te con la SOLUZIONE del cruciverba facilitato che stavi facendo mentre Brad Pitt ti massaggiava i piedi.
A volte la fretta compulsiva rende geniali: riuscire a lavare la Microba in tempo zero senza uscire in giardino a prendere la vaschetta, montarla, riempirla, smontarla/allagare tutto il bagno con improbabili tentativi di shampoo nel bidè/rischiare l'osso del collo della nana nel lavandino che oramai non ci sta più ????
TA-TAAAAAA !!!!


Ve lo ricordate il famoso Bumbo ??? La seduta "gommosa"che abbiamo scoperto dalla nostra terapista Fabiana e che a Nina piace molto?
Ecco! Ho avuto un flash.
Dato che ultimamente non lo stiamo usando molto (per una questione di posizione dei piedini)...direi che è perfetto come supporto per una doccia al volo :-)

sabato 16 giugno 2012

Sussidi per Esercizio Terapeutico Conoscitivo - vol.5

La settimana scorsa, durante la Festa al Nido Anghingò, ci sono state consegnate alcune tavolette tattili create appositamente per Nina dai genitori dei bimbi che frequentano il nido :-)
La Microba ha giocato per mezz'ora con il cellophane che le avvolgeva...poi ho deciso che fosse il caso di aprire il pacchetto prima di crearle qualche turba. Ha studiato tutte le tavolette con attenzione, le ha "provate" e dopo un'attenta valutazione ha scelto: si è messa quella a strisce alternate liscio-ruvido a mò di arpa e si è fatta una suonatina!



GRAZIE  a tutti i genitori per questo splendido regalo che può anche tornare utile da spaccare sulla schiena a Papà Velcro quando torna tardi dal lavoro.

venerdì 15 giugno 2012

Dormire...forse sognare




Sono aperte le selezioni per la categoria "Pennica Acrobatica" e "Yoga applicato alla cecagna*".
Citofonare Microba.
:-)

*cecagna per zona Roma - roncata per zona Brescia

giovedì 14 giugno 2012

Aggiornamenti medici - giugno


Latte? Pappe? Omogenizzati? Non avete capito nulla di quello che voglio mangiare !!! ;-)


Esattamente un mese fa facevamo il punto della situazione.
Riprendendo la lista delle cose da fare, direi che siamo in linea con le nostre aspettative:

  • nuova placchetta per palato ogivale = fatto (prossimo controllo a  settembre!)
  • visita specialistica maxillo facciale per craniostenosi  = fatto. Controllo da ripetere a fine mese insieme al neurochirurgo
  • controllo PEG = fatto
  • controllo tiroide = fatto il prelievo degli ormoni, manca il consulto con l'endocrinologo (settimana prossima?)
  • potenziali evocati uditivi per definizione ipoacusia e realizzazione protesi = fatto, siamo in attesa delle protesi (settimana prossima?)
  • visita oculistica = fatto (durante la risonanza magnetica)
  • risonanza magnetica al cervello = fatto
  • inizio riabilitazione orale (suzione/deglutizione ) = iniziato percorso riabilitativo, con un day hospital a settimana + 1 settimana intensiva a Luglio
  • controllo ortopedico + radiografia totale = fatta radiografia alla schiena per la cifosi, manca quella alle tibie ed il consulto con l'ortopedico (luglio?)
  • varie ed eventuali in corso d'opera = per ora non è subentrato nient'altro (tocco ferro mentre lo scrivo)
Se non rispondo in tempo reale a mail, FB e sms, sapete il perchè ! ;-)

martedì 12 giugno 2012

Di festa in festa - parte 3


Musica dal vivo con Max & Elias

Per concludere in bellezza il weekend festaiolo, non poteva mancare anche la serata musicale organizzata dall' Associazione Oasi di Fido e dal "Nomadi fans Club LeStrade - Angelo Romano".
Tutti gli Amici del quartiere si sono prodigati per preparare i soliti manicaretti, di cui non sto nemmeno a parlare (avoja poi a fare G.A.G. !!!) ;-)
Mi ha fatto molto piacere vedere la partecipazione affettuosa di tutti.
La Microba, distrutta dai 2 concerti pomeridiani, nel vedere un po' di gente si è ripigliata subito e si è prestata volentieri anche a questa serata mondana ... non ha dato cenni di cedimento fino a tarda ora!
Un ringraziamento particolare ai musicisti Max & Elias, agli Amici dell'Oasi (mitici!) a tutte le "zie" che si sono spupazzate Nina ed in particolare a Sabrina che ha creato questa meraviglia.

GRAZIE A TUTTI !!!

p.s.: se qualcuno ha modo di contattare il signore che scattava foto, mi faccia contattare qui: inviaggioconnina@yahoo.it

lunedì 11 giugno 2012

11 mesi


Si ringrazia Sabrina per la torta meravigliosa & tenerosa decorata con le sue manine :-)

domenica 10 giugno 2012

Di festa in festa - parte 2

Proseguendo nel nostro weekend festaiolo, un evento molto atteso ci attendeva alla Ludoteca Il Ghirigoro: la lezione-concerto di Musicainfasce tenuta dagli insegnanti AIGAM, subito ribattezzata Nina & Friends.
In questi ultimi anni abbiamo partecipato spesso a questi eventi, ma questa volta è stato diverso; ho avuto l'occhio tremulo per tutta la durata del concerto, è stato molto emozionante.
Sì, perchè oltre ad essere un' iniziativa dedicata alla Microba, c'è stata una meravigliosa sorpresa:
ad affiancare gli insegnanti c'erano anche dei musicisti in erba, i bambini che frequentano il corso a partire dai 5 anni con Lorenzo.
Bambini che vedo da tanto tempo, fratellini e sorelline dei compagni di corso della Piccola Hooligan e di Nina, che ormai si destreggiano con gli strumenti. E' stata un'idea molto simpatica :-)
Il concerto poi è stato bellissimo, molto coinvolgente.
La nanetta, in qualità di Special Guest, se li è pippati tutti e 2: quello per la fascia di età 0-3anni e quello per i più grandicelli, dai 3 anni in su, dimostrando di gradire enormemente.
E' rimasta molto affascinata dal flauto traverso, che non conosceva; anche la batteria l'ha incuriosita parecchio...senza parlare dei sorrisoni che mandava a Veronica, sua insegnante.
Federica, coadiuvata dallo staff del Ghirigoro, ha organizzato questo pomeriggio in modo magistrale: oltre ai 2 concerti c'era anche l'angolo dello zucchero filato, le sculture di palloncini, pizze, torte e dolci fantastici opera delle mamme e persino... il mercatino artigianale!!!


Torte ??? Macchè! Questi sono dei capolavori !!! Gnam !!!

Qui le mamme si sono sbizzarrite, esponendo le loro creazioni fatte a mano, una più bella dell'altra:


Qui sopra i cappellini di La Grè Grè e le casette di MamyMo

Ma anche Valeria con i ragazzi del Cirene ci han dato dentro creando un sacco di oggettini carini :-)
Insomma, è stata una domenica pomeriggio qualitativamente INCREDIBILE !

Non vedo l'ora che venga settembre per vedere l'effetto che farà la Musicainfasce a Nina, dopo l'applicazione delle protesi acustiche: sono molto molto molto curiosa !!!


La Microba in versione multicolor (cappellino gentilmente offerto da La Grè Grè)

Ci teniamo a ringraziare con tutto il cuore (in rigoroso ordine sparso): Federica e tutto lo staff del Ghirigoro, i musicisti AIGAM, i bambini ed i loro genitori che hanno partecipato a questo pomeriggio di musica, Gemma+panza, le mamme che si sono occupate del mercatino e dei deliziosi mangerecci, le ragazze dei palloncini e dello zucchero filato, l'amica de panza Daniela con Giovanni ed Emanuele che sono venuti fino da Acilia, Mia Market, il Forno (e che forno!) delle Sorelle Giordano, Magenta e Merlino Baby Party, i nonni e tutti quelli che sicuramente avrò dimenticato facendo una figura barbina...GRAZIE !!!

sabato 9 giugno 2012

Di festa in festa - parte 1

Lo scorso weekend è stato all'insegna di ben 3 feste in onore della Microba, che man mano posterò sul blog (scusate ma questa settimana siamo un po' presi da vari impicci burocratici che fanno perdere un sacco di tempo).


Iniziamo da quella di venerdì 8, organizzata dall'Asilo Nido Anghingò.

Un festone esagerato, con ricchi premi e cotillons, bambini scatenati, truccabimbi, riffa, zucchero filato, animazione, grigliata di salsicce, pop-corn, mangerecci di ogni tipo, mercatino con i lavoretti opera dei bimbi del nido (sì, perchè le mitiche educatrici fanno fare ai pupetti anche piccolissimi delle vere opere d'arte, tutte create con le loro manine).
In attesa delle foto da pubblicare (io non sono riuscita a passare da casa tra l'ospedale, l'Amplifon e la festa, per prendere la macchina fotografica) mi preme intanto ringraziare tutte le persone che hanno partecipato, quelli che si sono sbattuti in modo attivo per recuperare premi/oggetti per il mercatino, le "zie" che hanno sfornato torte di tutti i generi, i negozi dei dintorni che hanno gentilmente offerto alcuni prodotti, nello specifico:
Europlanet (giochi) - Forno a legna della zona di Morena (pane) - il Direttore della SMA (bevande) - PAM (bevande) - Eurospin (acqua) - One Price (acqua) - Castia Frutta (acqua) - Mondo Festa (piatti e tovaglioli) - Lampade e lumi (lampade) - Ullalà (animazione) - Bar Pasticceria Malù (rustici...e non solo) - Profumeria Venere.
Un abbraccio alla signora anonima che ha lasciato un meraviglioso regalo per la Microba:


Nina e la P.H. scartano il pacco misterioso

 
Last, but not least la Direzione e tutto lo staff Anghingò: Valentina & Isabella, la coordinatrice Giorgia, Rosella, le fikissime dolcissime e bravissime maestre...Nina avrà l'imbarazzo della scelta!

"Cambierei casa solo per mandare mio figlio a questo nido" (cit. la mia amica Carletta)

GRAZIE A TUTTI !!!

venerdì 8 giugno 2012

Odiologia



Odiologia.
Così ho rinominato Audiologia.
Perchè la situazione in cui ci siamo trovati in questi mesi, mi ha portato ad odiare questo reparto dell'Ospedale Pediatrico.

Riassumo velocemente (per chi sa già la storia, consiglio di saltare a piè pari in fondo alla pagina: a volte sono logorroica...oooops).

Alla nascita, fatta l'ipotesi della sindrome Oro-facio-digitale 1 (OFD1) si è subito cercato di capire se, tra le altre cose, Nina soffrisse anche di ipoacusia (prevista dalla sindrome e presente in molti casi).
Quindi, non appena uscita dalla Terapia Intensiva Neonatale, abbiamo fatto degli accertamenti dai quali è emersa un'ipoacusia media, sui 45-50 decibel (ossia: al di sotto di questa soglia non ci sente).
La pupetta non aveva nemmeno 2 mesi, perciò ci hanno consigliato di ripetere i test un pochino più avanti.
Detto fatto, durante il ricovero programmato di Novembre all'Ospedale Pediatrico, ci presentiamo al reparto di Odiologia; si tenta di fare l'esame detto "potenziali evocati uditivi", ma a causa di un raffreddore della Microba, l'esame viene rimandato a dicembre. Ok, torniamo dopo 1 mese, carichi di aspettative. Nina a digiuno e sveglia da ore. La facciamo mangiare e sviene letteralmente tra le mie braccia.
Ritentiamo il test (durato un paio di ore in uno sgabuzzino buio ed insonorizzato, ferma immobile su uno sgabello con la Microba addosso a peso morto). Macchè, non va bene nemmeno stavolta: pare ci sia ancora del muco, poi la bambina si muove un pochino nel sonno e, nonostante ci siano dei risultati (soglia di 60 decibel a sinistra e 90 a destra) non vengono ritenuti pienamente attendibili e quindi si prospetta di rifare l'esame in sedazione o addirittura in anestesia totale, ma dopo i 6 mesi di età.
Veniamo rimandati a Marzo. Qui tentenno un po'. Mi sembra che 3 mesi siano veramente una perdita di tempo notevole, considerando che siamo a conoscenza del problema dall'inizio di Settembre. Consideriamo altre ipotesi distanti centinaia di km, chiediamo in giro, ci informiamo, poi decidiamo di dare fiducia a questo ospedale, che è considerato come uno dei migliori in Italia.
Torniamo a Marzo, ma anche stavolta facciamo un buco nell'acqua (ancora catarro ed ogni tanto Nina si permette anche di respirare, sta malandrina!) inoltre ci dicono che non possono fare l'anestesia totale fino ai 12 mesi di età ed iniziamo a surriscaldarci un po'.
Il dottore cerca di rimbalzarci direttamente all'estate, ma con un'abile mossa, Papà Velcro lo intorta e gli strappa un appuntamento durante l'intervento per la PEG, a fine Aprile.
Quando ci presentiamo, effettuano l'ennesimo timpanogramma, rilevano la presenza di muco (non l'hanno ancora capito che forse 'sta cosa può essere la sua condizione normale?) e poi allargano le braccia perchè, nonostante avessimo richiesto la sedazione o l'anestesia un mese e mezzo prima, "Signò, che vvole? Ce stà er ponte 25 Aprile-1° Maggio...qua stanno tutti in ferie".
ESTICAZZI !!!!
Me l'hai dato tu l'appuntamento! Organizzatevi!
Ci rimbalzano ulterioramente a metà Maggio.
Sempre più basita mi ripresento. Nina digiuna da mezzanotte, finalmente a metà mattina ci chiamano e...di nuovo timpanogramma, di nuovo presenza di muco, di nuovo mi dicono che non si può fare la sedazione perchè la bambina respira male e quindi non si fidano, bisognerebbe fare l'anestesia totale, in modo che se succede qualcosa (tiè) la Microba viene spedita in Terapia Intensiva.
Mi incazzo come un puma perchè questa manfrina me la stanno ripetendo da mesi.. nel frattempo Nina si addormenta e mi spediscono a fare i potenziali evocati uditivi. Chiedo al tecnico che sta effettuando l'esame, che differenza c'è tra farlo mentre la nana dorme e farlo invece sotto anestesia. Nessuna, solo che con l'anestesia o la sedazione, il bimbo è più fermo, respira più regolarmente ed il test può durare di più, riuscendo a mandare più frequenze.
Scandisco bene la domanda: " Questo test, con la bimba che dorme spontaneamente, è attendibile?"
"SI'".
Ok, allora perchè non ne teniamo conto? Almeno per far partire la pratica burocratica delle protesi acustiche che può essere lunghetta? Poi la regolazione si può anche fare a varie riprese, perchè perdere ulteriore tempo?
No, bisogna essere sicuri, poi 'sto muco...Ma quanto cavolo incide un po' di muco ???
5, 10 decibel ??? 20???? Di sicuro non azzera la portata del problema.
Per tenermi buona mi fissano l'anestesia totale. Quando ? Dopo un mese. Dove? Presso il loro distaccamento, che dista da casa 60 km. Per la durata di 3 giorni.
Un esame che dura si e no 1 ora.
1° giorno = accettazione
2° giorno = esame con anestesia totale
3° giorno = osservazione dopo l'anestesia.
NO COMMENT.
Non stiamo parlando di una delicata operazione  a cuore aperto, ma di un banalissimo test che consiste nel posizionare degli elettrodi sulla fronte e dietro le orecchie del bimbo, mandare delle frequenze e quantificare la risposta.

Nel frattempo, grazie al reparto di Maxillo-facciale del Policlinico Umberto I che ci sta seguendo egregiamente, riusciamo a fissare un test anche lì, in tempi brevissimi.

Oggi.
Stamattina siamo partiti alla volta del Policlinico pensando "o la và o la spacca": se va bene si festeggia, se no ci (mi) tocca il ricovero di 3 giorni a partire da lunedì all'Osp. Pediatrico.
E'andata bene.
Nel giro di 1 ora e mezza siamo riusciti a fare quello che l'altro Ospedale non è stato in grado di fare in ben 7 mesi.
7 MESI. A fronte di una mezza mattinata.
Abbiamo aperto la scheda di Nina, valutato gli esami precedenti, effettuato il timpanogramma (solito muco), un test ambientale (la Microba si doveva voltare verso la fonte di alcuni suoni con varie frequenze) e i famosi Potenziali Evocati Uditivi.
Da sveglia. A stomaco pieno. Seduta sulle mie ginocchia sfogliando un libricino. Respirando.
L'ipoacusia purtroppo è stata classificata grave e non media, in quanto la soglia dei decibel pare sia più alta (tra i 70 e i 90 decibel).
Abbiamo individuato un centro dove acquistare le protesi che fosse comodo e vicino a casa, la dottoressa ha alzato la cornetta e parlato direttamente col responsabile ed alle 15 eravamo già lì a scegliere l'apparecchietto acustico.
Dalla settimana prossima Nina scoprirà un nuovo mondo.
Fatto di sussurri, fruscii, voci vicine e lontane, paroline dolci della mamma.
E noi potremo tornare a parlare normalmente :-)
Da un lato siamo al settimo cielo, dall'altro...beh, l'aver perso così tanto tempo brucia, brucia eccome.

Un piccolo post scriptum orgoglione:
le dottoresse (2 Professoresse, quindi con una notevole esperienza) si sono complimentate vivamente con noi: sono rimaste sbalordite dall'atteggiamento di Nina grazie al quale non si direbbe che ha un deficit uditivo così pesante dato che è molto attenta, attiva, partecipe, mentre solitamente i bimbi con questo livello di ipoacusia hanno tutto un altro comportamento, causato dall'isolamento dato dalla sordità.
Mi godo con piacere il complimento, ma lo voglio condividere con la nostra terapista Fabiana, perchè se Nina è come è oggi, lo si deve anche a lei :-) Grazie !



giovedì 7 giugno 2012

Prove tecniche di alimentazione

Questa settimana siamo stati un paio di volte al mare.
Non per una gita-relax, ma perchè abbiamo fatto un giro al distaccamento dell'Ospedale Pediatrico per iniziare il percorso riabilitativo per la suzione/deglutizione, che ci impegnerà nei prossimi mesi fino a quando la Microba non riuscirà ad alimentarsi da sola.
Lunedì la dottoressa che segue Nina (quella famosa di cui abbiamo richiesto la consulenza dal 29 settembre...finalmente siamo riusciti a beccarla!) ci ha fornito un simpatico aggeggio: un manico con attaccato un sacchettino di retina tipo garza, in cui inserire del cibo, che può essere succhiato senza pericolo di inghiottirne dei pezzetti:


la Microba ha apprezzato l'idea: ha preso l'aggeggio, l'ha guardato incuriosita e... ne ha assaggiato subito l'impugnatura. Niente da fare per la retina con pezzetto di mela inserito: appena gliela proponevo, la faceva andare in orbita in tempo zero.
La pupetta dimostra di non gradire le interferenze degli adulti (!) ...vuole fare da sè.
Si incazza come un puma quando insisto nel proporle qualsiasi cosa (chissà da chi avrà preso sto caratterino ??? mah!).
Ok, ne prendo atto; fammi vedere un pò dove vuoi arrivare: sperimentiamo un nuovo approccio con il cibo fai-da-te.

La banana:

 da toccare

assaggiare

strizzare

Oggi la dottoressa, che è entrata subito nelle grazie della Microba a suon di sorrisoni e gorgheggi, le ha propinato un pezzetto di banana strofinandoglielo come gioco sulle gengive (la pupetta è ipersensibile nella zona orale: qualsiasi sollecitazione troppo forte o invasiva le causa subito conati di vomito) per poi passare all'omogenizzato di mela.
Un po' col cucchiaino ed un po' con le dita, in mezz'ora metà barattolo è andato (l'altra metà sulla polo di Papà Velcro) abbastanza senza sforzo e con Nina molto interessata all'argomento.
Ogni tanto la Dottoressa appoggiava apposta il vasetto di frutta un po' lontano e la Microba subito lo indicava con il suo ditino :-)
Insomma "grandi" sodisfazioni.
Questa settimana non dobbiamo insistere più di tanto col biberon, ma giocare un po' con la frutta ed il cibo, fino al prossimo appuntamento.
Nonostante la contentezza di vedere che finalmente nel nostro viaggio qualcosa si smuove e pare funzionare, avevo il cuore gonfio ed il groppo in gola: non riesco a fare il "callo" alle altre situazioni fuori standard  che ci circondano.
Perchè non c'è come frequentare certi reparti per capire che forse la propria sfiga alla fine è sopportabilissima a confronto di altre.

mercoledì 6 giugno 2012

...un passo avanti nella ricerca genetica!!

svelati i segreti della sequenza del DNA...DNinA :-)


...genetica??! ...DNA?!!? no! [..o forse anche sì..! ;-)]





....anzi..
...na...
.....anzi...
...........no...
...................nano....
...........................................nano nano!! :D







ora si spiegano molte cose ;-)




Na-no na-no
Ora che mi sei amico
non stupirti se ti dico
che io parlo con le piante, millepiedi e l'elefante
Perché vengo da lontano..

 ...per un viaggio oltre ogni confine!
 
 
..nano nano... F.to PapàVelcro
:-)