EHI !!!

Ho una tonnellata di bavaglini...ma se ti va di regalarmene un altro, metti l'importo corrispondente qui, lo tramuteremo in ore di fisioterapia, protesi e/o attrezzature speciali:




UBI BANCA S.P.A. Filiale di Brescia – Via Trento 25

IBAN: IT05G0311111270000000014735


BIC: BCABIT21

INTESTATO A: Isabella Moreschi (mamma di Nina)

CAUSALE: Donazione per Nina

Non scordarti di mettere il tuo recapito o di mandarci una e-mail in modo da poterti ringraziare!


per informazioni: inviaggioconnina@gmail.com


giovedì 21 dicembre 2017

Trovata, finalmente!

-"L'imputata si alzi in piedi.

Qual é il suo nome?"

-"DIAGNOSI, Vostro Onore"

-"Aaaah, la famosa diagnosi, di cui si parla da 6 anni...

Come mai si presenta solo ora? Dove é stata tutto questo tempo?"

-"Guardi, non é colpa mia, le posso spiegare..."

-"Non iniziamo con le scuse e non tenti di impietosirmi, atteniamoci ai fatti. Lo sa che la stiamo cercando da 6 anni? Le pare poco? Esigiamo una spiegazione.

Siamo piu di 10000 qui, ad aspettare.

Ma soprattutto c'é UNA persona a cui deve rendere conto della sua latitanza."

-"Senta, il mio non é un ruolo facile, lo sapete bene. Avrei anche potuto non presentarmi mai."

-"Nonostante in molti abbiano l'abbiano cercata in questi anni? Come é possibile?"

-"É possibile, é possibile. Ci trovavamo di fronte ad un caso difficile, quasi unico. A chi interessano le rarità? A nessuno, diciamocelo francamente. In tanti hanno iniziato e poi si sono defilati, in modo più o meno ignobile.

Molti con delle scuse ridicole, altri cercando l'oblio non rispondendo più se contattati, alcuni dicendo chiaramente che non sapevano che pesci pigliare.

-"Questo lo sappiamo benissimo, abbiamo perso tempo, energie e soprattutto la pazienza, rincorrendo i medici che sulla carta dovevano essere dei luminari del settore."

-"Ma poi ci dica, in che modo é stata rintracciata?

E soprattutto...da chi?"

-"Dopo che tutti sono spariti senza lasciare tracce, persino alcuni campioni di DNA, volatilizzati nel nulla, le speranze erano ormai a zero. La rassegnazione sembrava la conclusione più realistica.

Poi l'anno scorso all'improvviso una luce in fondo al tunnel, con un nome non proprio confortante: "Progetto malattie senza diagnosi".

Ero braccata, ed i testardi che mi stavano inseguendo a testa bassa erano sempre loro, "quelli" di Telethon! 

Avevano abbandonato tutti, ma loro no, capoccioni, hanno deciso di sequenziare tutto il DNA dei casi più spinosi, smettendola di andare a casaccio tirando ad indovinare come avevano fatto gli altri...e così alla fine ce l'hanno fatta, mi hanno scovata.

Hanno impiegato un anno, eh, e non é stato facile, ma le nuove tecnologie utilizzate mi hanno tradita."

-"Ah, bene! Finalmente catturata dai paladini di Telethon, questa famigerata DIAGNOSI, possiamo finalmente sapere chi o che cosa é?"

-"Certo, Vostro Onore. Confesso che non sono una malattia, sono una MUTAZIONE.

Ed ho un complice, il gene NOTCH3"

-"Colpo di scena, un complice? Mai sentito questo NOTCH3.

E cosa avete combinato insieme?"

-"Insieme costituiamo un'associazione a delinquere di stampo genetico, meglio conosciuta come Sindrome di Lehman o Sindrome del meningocele laterale."

-"Sindrome del Meningo...cosa?"

-"Sindrome del meningocele laterale. La conoscono in pochi perché ci sono solo 14 casi conosciuti al mondo."

-"Che cul...ops, pardon, la prego, continui: ci spieghi meglio che cosa combina questa mutazione del gene NOTCH3."

-"Le persone che hanno questo gene mutato hanno molte caratteristiche in comune, alcune delle quali chi ci legge da anni conosce bene...ma quella che hanno TUTTI, ma proprio tutti i 14 casi, é la presenza dei meningoceli laterali, che sono delle protrusioni delle membrane della spina dorsale (meningi), che fuoriescono lateralmente tra una vertebra e l'altra, andando a toccare col tempo alcune terminazioni nervose. Nei casi più gravi questa specie di ernie contengono anche midollo spinale."

-"MUTAZIONE DEL GENE NOTCH3.

Quindi ora abbiamo il nome del colpevole, finalmente."

Il resto lo scopriremo nelle prossime puntate...


giovedì 16 febbraio 2017

ATTENZIONE: nuovo IBAN a partire dal 20.02.2017

COMUNICAZIONE DI SERVIZIO:


Cari amici,
vi informo che a partire da lunedì 20 Febbraio 2017, l'IBAN del conto dove poter fare un'eventuale donazione subirà una variazione a causa di una fusione bancaria.
Le nuove coordinate sono le seguenti:

UBI BANCA S.P.A. - FILIALE DI BRESCIA - Via Trento 25

IBAN: IT05G0311111270000000014735

Intestato a : Isabella Moreschi (mamma di Nina)

Causale: Donazione per Nina



GRAZIE !

Continuate a viaggiare con noi sulla pagina Facebook di Nina, che viene costantemente e quotidianamente aggiornata :-)


lunedì 25 aprile 2016

In viaggio con Nina...ai Caraibi!

 
Cari Amici di Nina,
il nostro caro amico Claudio Di Manao ne ha combinata un'altra delle sue...
Dopo aver regalato a Nina i diritti d'autore dell'ebook "Subacqueologia", ora alza il tiro:
da oggi, acquistando l'ebook di "Caraibi - racconti delle indie accidentali", parte dei ricavi verrà devoluta alla nostra simpatica Faccetta Buffa.
Diversamente da "Subacqueologia", "Caraibi" non parla di subacquea, è una serie di racconti calati in un'atmosfera che vi sarà difficile non amare perdutamente.
Quindi non avete scusanti, eh eh eh eh :-D
Sub, non sub...non potete perdervelo, è già alla terza edizione!
Ecco i siti su cui è possibile effettuare l'acquisto (ma se acquistate direttamente clikkando sulla copertina dell'ebook che trovate sulla homepage del blog, la percentuale per Nina sarà più alta ;-) ):
 



 

Qui il sito di Claudio che ne parla: Caraibi per Nina
 
 
GRAZIE :-)
 


 







martedì 12 aprile 2016

Piovono tegole


In questi anni non mi sono mai chiesta perché ci sia capitato tutto questo.
Nel bene e nel male, é la vita.
Credo che non abbia senso porre delle domande a cui nessuno possa dare una risposta.
Ieri, oggi, domani, tra 10 anni...
Momenti belli e momenti brutti vanno semplicemente vissuti con tutta l'energia e la forza che abbiamo.
Ultimamente sono stati più i momenti belli e ci siamo inevitabilmente "seduti" sugli allori, tirando un pò il fiato.
La tegola non é tardata ad arrivare, ma tant'é: evidentemente serviva!
Chi ci segue sulla pagina Facebook sa che mercoledì Nina ha iniziato a stare male a scuola: forse qualcosa é andato di traverso, forse un pò di reflusso che é riuscito a superare lo sbarramento della Nissen, fatto sta che deve aver inalato come al solito qualche liquido nei polmoni e nel giro di poche ore é arrivato il classico febbrone.
40º C e tosse. Poi venerdì la crisi: respirazione pessima e bimba "assente".
E l'incubo polmonite ab-ingestis e rianimazione é tornato prepotente.
Fortunatamente, forti dell'esperienza di 4 anni fa quando Nina é stata letteralmente ripresa per i capelli, passando una settimana in rianimazione, Papà Velcro ha somministrato subito cortisone e antibiotico, evitando il ricovero per un soffio.
Nel giro di 48 ore la situazione si é risollevata in modo notevole.
Lasciando però il campo a insicurezze, paure, timori e tanti, tanti pensieri.
In questi giorni ho riflettuto parecchio: la tegola serviva eccome.
Mi ha fatto capire che non bisogna mai perdere di vista la rotta, che servono 100 occhi anche se il mare é calmo, senza distrarsi con mille cose inutili.
La tegola mi ha ricordato che la vita é un attimo e le cose veramente importanti sono queste: gli affetti, la salute, l'amore, la voglia di stare insieme godendo dei piccoli momenti e delle cose belle, lasciando perdere le amarezze, le incazzature, le delusioni. Tempo ed energie vanno utilizzati solo per cose positive.
La tegola aiuta a vedere chiaramente molte cose e a valutare anche le nostre reazioni nei momenti difficili.
Ma anche le reazioni di chi ci sta accanto.
Ed ogni volta sono sorprese. Belle e brutte.
Persone (anche sconosciute) che hanno saputo starci vicino con calore ed affetto e persone "vicine" che invece non hanno trovato due secondi per un messaggio o una chiamata
Cose già viste, niente di nuovo sotto il sole.
Ma anche qui: é la vita.
E lo spessore umano si misura quando piovono tegole.

domenica 13 marzo 2016

Cerveteri

Detto fatto.
Dopo la gita al Museo Etrusco di Villa Giulia (ne ho parlato qui) il primo weekend utile con temperature gradevoli e senza troppa tosse, mi è "toccato" portare le mie piccole archeologhe a Cerveteri.
Uno dei più importanti siti archeologici etrruschi d'Italia, sito mondiale UNESCO, meraviglia da scoprire.
Recentemente è stato introdotto il Caere Express, trenino panoramicho con cui si può fare una simpatica e divertente visita guidata nell'area esterna della necropoli, visitando 3 tombe. La visita da diritto anche all'ingresso nell'area archologica adiacente, la famigerata Banditaccia, che vale da sola la gita.
 
 
 
Insomma, accontentare i bambini con il trenino e poi approfondire il dicorso con la visita all'area archeologica, si può e si DEVE ;-) è veramente un luogo meraviglioso, imperdibile.

 
All'interno c'è un'area ristoro che propone piatti freddi e caldi, ma noi abbiamo optato per un più popolare picnic portandoci le cose da casa e ritagliandoci un momento di relax tra i grandi e scenografici tumuli plurimillenari.

 
Nina e la sorellona sono rimaste letteralmente rapite dal fascino misterioso di questo antico popolo, dall'immensità delle loro tombe e dal sito completamente immerso nella natura.
In alcune tombe sono presenti degli spettacoli multimediali veramente accurati ed interessanti, a cura dei "Soliti" Piero Angela e Paco Lanciano (autori dei più famosi allestimenti dei Fori a Roma, che consiglio caldamente sia per grandi sia per i più piccoli).
ecco qui un'immagine della ricostruzione multimediale proiettata all'interno della tomba:

 
Insomma, un po' gioco, un po' avventura, un po' cultura, le bimbe si sono lanciate con molto entusiasmo alla scoperta di questo misterioso popolo

 
Dispiace parecchio trovare questo luogo incantato quasi completamente deserto, una delle aree archeologiche più importanti di Italia, visitata nel weekend da pochi visitatori

 
Il sito non si presta particolarmente per essere visitato da disabili, in quanto la maggior parte delle tombe ha un ingresso con gradini...è comunque possibile girare all'esterno, tra gli enormi tumuli che costellano la campagna

 
Noi, un po' a piedi, un po' in passeggino, ma soprattutto MOLTO in spalle alla mamma (!!!)
ce l'abbiamo fatta a visitare tutta l'area, senza lasciare nessuna tomba inviolata :-)

 
Nina il suo picnic se lo è fatto...itinerante :-)

martedì 8 marzo 2016

I soliti malanni....


 
Un mese a casa a causa delle micro-inalazioni di liquido che vanno a finire nei polmoni, aerosol e cicli di antibiotico a nastro continuo, ma i compagni di classe riescono a trovare il modo di recapitare questo cartellone fatto da loro: manina e pensierino per Nina :-)

sabato 27 febbraio 2016

Gita al Museo Etrusco - Villa Giulia di Roma

Finalmente la salute di Nina pare in netto miglioramento: ne abbiamo approfittato per un paio di "ore d'aria" nel weekend, concendendoci una delle solite meravigliose visite guidate per bambini organizzate da Roma & Lazio per te, questa volta al Museo Etrusco di Villa Giulia (Roma), dove sono conservati i più importanti reperti provenienti dai siti archeologici etruschi.

 
Le bambine sono rimaste letteralemnte rapite dalle spiegazioni dell'archeologo Vincenzo Lemmo, che riesce a catalizzare l'attenzione dei piccoli (ed anche dei genitori) per tutta la durata della visita, riuscendo a coinvolgerli in maniera strepitosa.

 
Ora in casa gli antichi romani sono stati soppiantati dai misteriosi Etruschi...fortunatamente i maggiori siti archeologici non sono molto distanti da Roma: mi toccherà iniziare con le gite fuoriporta, non appena arriva la primavera :-)

sabato 13 febbraio 2016

The Art of the brick - mostra a Roma

Approfittando del tempo incerto e del freddo, oggi abbiamo fatto un giretto alla mostra "The Art of the Brick" (a Roma fino al 25/04/2016)  in cui Nathan Sawaya espone le sue opere create utilizzando i famosi mattoncini LEGO che tutti conosciamo.

 
Oggetti di uso comune....

 
Famose opere d'arte del passato e del presente (sculture romane, rinascimentali, quadri di Van Gogh e Klimt, templi greci e tante altre...)


 
...composizioni create dall'artista con migliaia di piccoli mattoncini originali, non modificati...

 
e perfino un enorme Tirannosauro che occupava una stanza intera !!!! Le bimbe erano stupite e meravigliate di vedere che cosa si può creare con dei piccoli e semplici mattincini: hanno anche voluto vedere il video in cui l'artista raccontava e mostrava la costruzione di una statua. Molto interessante e divertente. Alcune composizioni poi erano veramente toccanti. Piaciuta !!! :-) 

venerdì 5 febbraio 2016

In vista del Carnevale...

...ed aspettando la tanto agognata guarigione, si preparano i costumi per la festa di martedì, rigorosamente fai da te ;-)


..cartapesta...



...DAS...


...ed infine si colora! :-)